De neonatale gehoorscreening 2017

Evaluatieonderzoek tijdig opsporen slechthorendheid

De doelstelling van het neonatale gehoorscreeningprogramma is om slechthorendheid al in de eerste levensmaanden op te sporen om binnen vier maanden na de geboorte met een interventie te kunnen starten. Om te beoordelen of deze doelstelling behaald wordt, hebben we in 2016 opdracht gegeven aan het Platform Audiological Clinical Testing om een evaluatieonderzoek uit voeren. In 2017 zijn de resultaten hiervan bekend geworden. Uit dit onderzoek blijkt dat er rond de vier maanden een interventie heeft plaatsgevonden bij alle kinderen met een (zeer) ernstig gehoorverlies. Bij kinderen met een iets lichter gehoorverlies (40-60 dB) trad soms wat vertraging op. Dit blijkt onder andere gekoppeld te zijn aan twijfel bij ouders over de ernst van het gehoorverlies en over het nut van een snelle interventie. Het advies van de onderzoekers is dan ook om ervaringsgericht voorlichtingsmateriaal voor ouders te ontwikkelen. Hierdoor kunnen ouders ervaren wat het betekent om een kind met gehoorverlies te hebben en meer inzicht krijgen in wat de gevolgen ervan kunnen zijn voor de ontwikkeling van hun kind.

Gegevensuitwisseling sneller en uniformer

In 2017 is een start gemaakt met het invoeren van de digitale uitwisseling van berichten tussen de Audiologische Centra en het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS). Hiermee kunnen de gegevens uit het diagnostisch traject sneller en uniformer worden aangeleverd voor de monitoring. Dit kan alleen worden uitgerold binnen de Audiologische Centra die niet aan een Universitair Medisch Centrum zijn verbonden, omdat zij gebruikmaken van het registratiesysteem dat de Audiologische Centra gebruiken. De digitale berichtenuitwisseling is ontwikkeld door de FENAC (Federatie van Nederlandse Audiologische Centra) en de beheerder van het NIS: NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende kind). De betrokken partijen hebben de financiering en uitvoering van het traject zelfstandig gerealiseerd. Wij, het RIVM-CvB, hebben hiervoor een aantal voorbereidende werkzaamheden gedaan.

Vertalingen

Aan het begin van 2017 hebben we voor asielzoekers de vertaalde voorlichtingsproducten voor laaggeletterden in het Farsi (Iraans), Tigrinya (Eritrea en Ethiopië) en Somalisch op de website geplaatst. De folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ was - voor onder andere de mensen uit Syrië - al in het Arabisch beschikbaar op de website.

Vooruitblik 2018

In 2018 zullen we in samenwerking met de FENAC en de FODOK (patiëntenvereniging) ervaringsgericht voorlichtingsmateriaal voor ouders ontwikkelen.