Interview met Jaap van Delden, hoofd Centrum voor Bevolkingsonderzoek

Jaap van Delden_klein.jpg

Wat waren belangrijke hoogtepunten voor het CvB het afgelopen jaar?

‘De vernieuwing van het bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker was toch wel een van de belangrijkste hoogtepunten. In het bevolkingsonderzoek wordt het uitstrijkje nu eerst getest op de aanwezigheid van hrHPV: het hoog risico Humaan Papilloma Virus. Dat is een betere voorspeller van de voorstadia van baarmoederhalskanker dan de oude methode dat was, waarin we celafwijkingen opspoorden. Een ander hoogtepunt in 2017 was de uitvoeringstoets over de uitbreiding van de hielprik. De gezondheidsraad heeft daar het advies voor gegeven. In de uitvoeringstoets hebben we VWS geadviseerd over hoe de uitbreiding het best geïmplementeerd kan worden. Het ministerie van VWS heeft vervolgens besloten om de hielprikscreening uit te breiden van 17 naar 31 aandoeningen. Twee aandoeningen hebben we al aan de hielprik toegevoegd. Er volgen nog 12. Tot slot zijn we in 2017 een zelfstandig centrum geworden binnen het RIVM.’

Welke uitdagingen kwamen zoal kijken bij de vernieuwing van het bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker en de uitbreiding van de hielprik?

‘Bij het bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker veranderde het speelveld als gevolg van de vernieuwing ingrijpend. De nieuwe inrichting van het programma en enkele aanbestedingrondes hebben grote consequenties voor de uitvoerende organisaties die hiermee te maken hebben, zoals de laboratoria. Het is een uitdaging om de commerciële en andere belangen van alle betrokken partijen weer opnieuw in kaart te brengen en in evenwicht te krijgen. Bij de uitbreiding van de hielprik was het vooral een uitdaging om het spreekwoordelijke wiel voor het eerst uit te vinden. Internationaal is er nog weinig ervaring met deze aandoeningen in de hielprikscreening. We moeten in de komende jaren dan ook nog veel pionierswerk verrichten.’

En waarom een organisatorische wijziging voor het RIVM-CvB?

‘We waren tot 2017 een afdeling binnen het Centrum Gezondheid en Maatschappij. Ik was daar waarnemend centrumhoofd van. Maar het CvB is hier nu van afgesplitst. We zijn nu een zelfstandig centrum binnen het RIVM, met twee afdelingen: “pre- en neonatale screeningen”, en “bevolkingsonderzoeken naar kanker en nationaal programma grieppreventie”. Hierdoor zijn we flexibeler en wendbaarder geworden als organisatie. Ook zijn we op deze manier beter in staat om de groei op te vangen die het RIVM-CvB doormaakt. We kunnen sneller inspelen op veranderingen en makkelijker en slimmer omgaan met innovaties. Én we zijn veel zichtbaarder geworden. Dat is handig vanwege de grote maatschappelijke relevantie van de bevolkingsonderzoeken en de politieke aandacht ervoor. Een zichtbare positionering en kortere lijnen met het hoger management van zowel het RIVM als VWS, helpen dan.’

Hoe doet Nederland het internationaal gezien met bevolkingsonderzoeken?

‘Nederland doet het zeer goed. Er bestaat geen officiële internationale ranglijst op dit gebied, maar de bevolkingsonderzoeken in Nederland behoren tot de wereldtop als het gaat om de parameters “sensitiviteit” en “specificiteit”. Dat wil zeggen dat onze onderzoeken goed zijn in het opsporen van datgene dat we willen opsporen, en dat we bovendien relatief weinig vinden wat we niet zoeken. Maar behalve deze meer technische kwaliteitseisen zijn we bijvoorbeeld ook goed in het communiceren over deze bevolkingsonderzoeken. Tegelijkertijd kan het altijd beter en daar werken we hard aan met onze ketenpartners.’

Op welke manieren werkt het RIVM-CvB samen met wetenschappers, zorginstellingen en andere ketenpartners?

‘Op veel verschillende manieren werken we intensief samen met onze ketenpartners. Wij zijn er immers vooral om de regie te voeren. Een voorbeeld van zo’n intensief samenwerkingstraject is de TRIDENT-2 studie. Sinds 1 april 2017 hebben zwangere vrouwen er namelijk een keuze bij gekregen. Ze kunnen kiezen voor de combinatietest – dat is een bloedonderzoek en een echo-onderzoek – óf, en dat is nieuw, ze kunnen kiezen voor de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) als eerste test voor prenatale screening op down-, edwards-, en patausyndroom. Ze krijgen de NIPT aangeboden in het kader van de wetenschappelijke implementatiestudie TRIDENT-2. Een consortium van ziekenhuizen en onderzoekers voert deze studie uit. Wij werken nauw met hen samen om dit optimaal te laten verlopen.’

Welke nieuwe technologieën gaan de komende jaren een rol spelen bij de bevolkingsonderzoeken?

‘Genetische screening is een voorbeeld van een nieuwe technologie die er al weliswaar al is, maar waarvan de mogelijkheden voor bevolkingsonderzoek nog niet volledig duidelijk zijn. Zo krijgen, voorlopig nog in onderzoeksetting, zwangeren de mogelijkheid geboden om met een bloedtest bij de moeder, de foetus te screenen op down- edwards- en patausyndroom. In de toekomst worden dit soort mogelijkheden alleen maar groter. Een andere technologie die op de langere termijn misschien mogelijkheden biedt, is de zogenaamde bloedspotmethode. De precieze waarde voor een bevolkingsonderzoek is echt nog niet duidelijk, maar wellicht kan in de toekomst een persoon zelf met een automatisch lancetje in de eigen vingertop prikken en bloed opsturen naar het ziekenhuis of een laboratorium. Het is voor ons belangrijk om dit soort ontwikkelingen tijdig op ons vizier te krijgen en met betrokken partijen, zoals onderzoekers, de Gezondheidsraad en ZonMW en uitvoerende partijen, de mogelijke implicaties voor bevolkingsonderzoek te bespreken.

Overigens vind ik technologische ontwikkelingen die een bestaand bevolkingsonderzoek beter of laagdrempeliger kunnen maken, minstens zo belangrijk. Deelname aan de darmkankerscreening kan met een thuistest, en sinds kort kan dat nu ook in het vernieuwde baarmoederhalskankeronderzoek. Dat maakt het deelnemen aan zo’n bevolkingsonderzoek voor veel mensen een stuk makkelijker. Ook daarmee behalen we gezondheidswinst.’

Past de opkomst van cliëntenportalen voor de bevolkingsonderzoeken ook in deze filosofie?

‘Ja. Een plek online waar mensen zelf hun zorgzaken kunnen regelen past helemaal binnen de ontwikkeling dat patiënten meer en meer de eigen regie moeten kunnen voeren. Dat geldt ook voor de bevolkingsonderzoeken. Tegelijkertijd realiseren we ons dat “meer online mogelijkheden” voor de één de drempel verlaagt, maar voor de ander misschien juist niet. Dat vraagt om een zorgvuldige verkenning, ook met het oog op het beschermen van privacygevoelige gegevens.’

Tot slot. Wat staat er op stapel voor 2018? Wat zijn belangrijke projecten?

‘Dat zijn er vele. Zo staan er diverse projecten op de agenda voor het bevolkingsonderzoek borstkanker onder de naam “BK 2020”, waaronder de uitrol van nieuwe mammografen. Ook de uitbreiding van de hielprik houdt ons in 2018 nog flink bezig. Juist omdat we op dit gebied wereldwijd koploper zijn, moeten we elke aandoening die we toevoegen aan het programma uitvoerig testen. Daar trekken we vijf jaar voor uit. De vernieuwing van het informatiesysteem Praeventis staat eveneens voor 2018 - wederom - op de agenda. Hiermee wordt de ICT-infrastructuur die het 12de weeks bloedonderzoek (PSIE), de hielprik (NHS), en het Rijksvaccinatieprogramma ondersteunt, verder gemoderniseerd en geoptimaliseerd. En dan is er ook nog de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In dit kader moeten we heel scherp kijken naar de opslag en beheer van privacygevoelige gegevens. We moeten helder in kaart brengen welke gegevens we wel of niet kunnen delen met bepaalde partijen. Tegelijkertijd moeten mensen meer zeggenschap krijgen over gegevens die over hen gaan. Dit alles stelt hoge eisen aan onze processen en IT-systemen. Die zullen we deels opnieuw moeten inrichten en vormgeven. Tot slot willen we de komende jaren sterk inzetten op innovatie en de mogelijkheden die dit biedt voor onze programma’s. We willen beter zicht hebben op hoe de bevolkingsonderzoeken er in de toekomst uit kunnen gaan zien. We willen een meer actieve rol spelen in het signaleren en adresseren van deze ontwikkelingen, en een bijdrage leveren aan een goede inrichting van het besluitvormingsproces rondom de innovatie van bevolkingsonderzoeken. Stilzitten is er kortom niet bij. Ook de wereld van bevolkingsonderzoeken is voortdurend in beweging.’