Heropsporingsprojecten van chronische hepatitis B-patiënten langs de lat

Mensen op een terras

Door verbeterde behandelmogelijkheden komen er tegenwoordig meer patiënten met chronische hepatitis B in aanmerking voor behandeling. Veel patiënten zijn echter door verschillende redenen uit zorg geraakt. Daarom zijn er in Nederland in een aantal regio’s heropsporingsprojecten uitgevoerd. Regelmatig stellen andere regio’s de vraag wat de beste manier is om patiënten te heropsporen. Wij hebben dit onderzocht aan de hand van gesprekken met de projectcoördinatoren, (gepubliceerde) artikelen en geanonimiseerde databases.

Introductie

Er zijn in Nederland ongeveer 49.000 patiënten met chronische hepatitis B.(1) Hiervan sterven ongeveer 200 mensen per jaar aan de gevolgen van deze ziekte.(2) Patiënten met chronisch hepatitis B dragen bij aan voortgaande verspreiding omdat ze besmettelijk blijven voor anderen. Door de verbeterde behandelmogelijkheden komen er tegenwoordig meer patiënten in aanmerking voor behandeling. Door behandeling vermindert de levergerelateerde morbiditeit en mortaliteit en neemt de verspreiding van het virus af.(3, 4)

Dankzij de meldingsplicht voor chronische hepatitis B (CHB) weten we dat tussen 2000 en 2017 bij ongeveer 25.000 van de 49.000 patiënten, de diagnose chronische hepatitis B daadwerkelijk gesteld is.(5) Van deze 25.000 wordt een (onbekend) aantal niet medisch gevolgd op de manier zoals die in de recente richtlijnen van huisartsen en (lever)specialisten beschreven staat. De redenen hiervoor zijn divers en hebben te maken met de patiënten zelf, de zorgverleners en een aantal omgevingsfactoren. In tabel 1 wordt een aantal redenen genoemd.

Tabel 1. Overzicht belemmerende factoren adequate hepatitiszorg

PatiëntfactorenZorgverlenerfactorenOmgevingsfactoren
Voelen zich niet ziekBeperkte kennis en ervaring ziektebeeldOntbreken netwerkstructuur ketenpartners
OnwetendheidNiet op de hoogte nieuwe richtlijnenIngewikkelde labformulieren
SchaamteBeperkte tijd Ingewikkeld zorgpad
Financiële barrièreOnvoldoende geld en middelen
Taalbarrière Geen duidelijke opdrachtgever
Stigma 
  

Het is belangrijk om te beseffen dat niet alle factoren met betrekking tot de patiënten in een tabel te vangen zijn omdat de patiëntenpopulatie erg divers is. De groep bestaat uit patiënten afkomstig uit bijna 100 verschillende landen maar ook uit mannen die seks hebben met mannen (MSM) en (ex-) druggebruikers, allen met hun eigen achtergrond en beleving.

Naast patiëntfactoren zijn er ook zorgverlenersfactoren die een goede hepatitiszorg in de weg staan. Zoals onder meer de beperkte kennis en ervaring van huisartsen met het ziektebeeld.(6-8) Ook spelen de wijzigingen in de standaard Virale hepatitis en andere leveraandoeningen van het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), een rol. In de nieuwste standaard (2016) wordt levenslange controle van alle CHB-patiënten geadviseerd en doorverwijzing naar een hepatitisbehandelcentrum van alle patiënten met een actieve CHB-infectie. Dit in tegenstelling tot de oude NHG-standaard uit 2007, waarin werd geadviseerd CHB-patiënten gedurende 3 jaar te controleren op een actieve infectie en daarmee te stoppen als die daarna uitbleef.(9, 10)

De Gezondheidsraad adviseerde in 2016 om - vanwege de nieuwe behandelmogelijkheden -  regionale screening van specifieke risicogroepen uit te voeren, en heropsporing te starten van patiënten die ooit gediagnosticeerd waren met CHB maar uit zorg zijn geraakt. (11) In de richtlijn Opsporing en herevaluatie van ooit gediagnosticeerden met chronische hepatitis B en C van de Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI) worden verschillende scenario’s geschetst voor een mogelijke aanpak.(12) Voor zover bekend bij de LCI, zijn in 9 regio’s in Nederland - provincie, GGD-regio of ziekenhuisregio - heropsporingsprojecten uitgevoerd. Deze werden op projectbasis uitgevoerd omdat er geen sprake is van een structurele heropsporing van deze patiënten. De werkwijze binnen de projecten varieerde (wie doet wat, in welke volgorde, met of zonder aanvullende financiering). Daarom stellen de regio’s die nog van start willen gaan dan ook regelmatig de vraag wat de beste manier voor heropsporing is. Om deze vraag te beantwoorden hebben wij aan de hand van de  6 projecten die wij hebben onderzocht, een overzicht gemaakt van de best practices en globale resultaten.

Methode

Het onderzoek bestond uit een kwalitatief en een kwantitatief deel.

Kwalitatief

Het kwalitatieve deel bestond uit het in kaart brengen van 3 domeinen projectkenmerken en werkwijzen, de bijbehorende succesfactoren en knelpunten en de leerpunten en adviezen. We hebben de informatie uit verschillende bronnen verkregen:

  • via een landelijke LCI-bijeenkomst over heropsporingsprojecten;
  • uit (gepubliceerde) artikelen;
  • via de projectcoördinatoren.

Voorafgaand aan de landelijke LCI-bijeenkomst in juni 2017 hebben we aan alle GGD’en per mail gevraagd of zij een heropsporingsproject hadden uitgevoerd. Vervolgens hebben wij ze gevraagd om een vragenlijst in te vullen  over werkwijze, financiering, resultaten, ervaren voor- en nadelen en aanbevelingen. Op basis hiervan hebben we een overzicht gemaakt.. Alle informatie werd beveiligd opgeslagen in Microsoft Excel, en daarna (anoniem) gecategoriseerd in de 3 genoemde domeinen. We hebben ervoor gekozen om de verslaglegging van de leerpunten en adviezen te doen aan de hand van Intervention Mapping omdat dit een gedegen methode is voor het gestructureerd ontwerpen, implementeren en evalueren van gezondheidsinterventies.(16, 17)

Kwantitatief

Om meer inzicht te krijgen in de resultaten van de projecten, hebben wij de projectcoördinatoren gevraagd om voor ons geanonimiseerde databases samen te stellen van de geïdentificeerde en opgespoorde patiënten. Deze databases werden beveiligd verstuurd en opgeslagen in Microsoft Excel. Als een database niet gedeeld kon worden werden de resultaten uit beschikbare publicaties, verslagen en/of gesprekken gehaald. We hebben het onderzoek niet voorgelegd aan een Medisch Ethische Toetsingscommissie omdat het een retrospectief statusonderzoek was met volstrekt anonieme gegevens.

De criteria voor deelname aan ons onderzoek waren:  

  • het moet gaan om een  heropsporingsproject naar ooit gediagnosticeerde hepatitis B-patiënten;
  • het project is uitgevoerd in Nederland;
  • het project is gestart na 1 januari 2013;
  • het project is afgerond;
  • toestemming van de projectgroep om mee te doen;
  • de betrokken GGD heeft de vragenlijst voor de LCI-bijeenkomst ingevuld;
  • de projectcoördinator stemt in met een aantal gesprekken;
  • bij voorkeur is de database beschikbaar en te anonimiseren.

We hebben de volgende termen  in het onderzoek gebruikt:

  • Identificatie                 =          het samenstellen van een lijst met alle HBsAg-positieve uitslagen
  • Selectie                        =          het in- of excluderen van patiënten voor een oproep, door middel van dossier
  • Oproepen                     =          patiënt benaderen voor serologische evaluatie, direct of via huisarts
  • Serologische evaluatie =         het evalueren van serologische status of patiënt  volgens de recente richtlijnen

Resultaten

Zes projecten voldeden aan de deelnamecriteria. Ze werden uitgevoerd in de regio’s Alkmaar, Arnhem, Friesland, Groningen, Utrecht en West-Brabant. Van 3 projecten is een wetenschappelijk artikel verschenen (13-15), van het vierde project kregen we het interne projectverslag, de informatie over het vijfde project kregen we uit de gesprekken met de projectcoördinator en de informatie over het zesde project is bekend bij de auteur van dit artikel. Tenslotte hebben we met alle projectcoördinatoren gesprekken gevoerd om aanvullende informatie te krijgen.  

Kwalitatief

De kenmerken en werkwijze per project zijn weergegeven in tabel 2.

Projectkenmerken

  • De grootte van de regio’s liep uiteen. De kleinste regio besloeg 300.000 inwoners, de grootste 1,3 miljoen, waardoor ook het verwachte aantal patiënten in de doelgroep per regio verschilde.
  • De keuze voor een bepaalde werkwijze was niet afhankelijk van de grootte van de regio.
  • In alle regio’s was er sprake van een samenwerking van meerdere partijen, waarbij altijd een GGD en ziekenhuis waren betrokken. Bij 3 van de 6 projecten was de samenwerking georganiseerd in een regionale hepatitiswerkgroep.
  • De rol van de projectcoördinator werd door verschillende professionals ingevuld, namelijk een arts uit het ziekenhuis (n=2), een onderzoeker van de GGD (n=3) of een combi hiervan (n=1).
  • Voor 4 van de 6 projecten was geen aanvullende financiering; zij werden bekostigd uit de eigen budgetten van de uitvoerders. 1 project werd door de farmaceutische industrie gefinancierd, een ander project kreeg financiële ondersteuning vanuit het programmabudget van het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM.
  • Bij slechts 3 projecten kon een inschatting gemaakt worden van de hoeveelheid tijd die er was besteed.

Tabel 2. Overzicht kenmerken en werkwijze per project

PROJECTABC
KENMERKEN   
Inwoneraantal bij benadering300.000300.000450.000
ProjectgroepZiekenhuis + GGD Regionale werkgroepRegionale werkgroep 
Projectcoördinator (uitvoerende partij)Arts-onderzoeker ziekenhuisInternist-infectioloog Onderzoeker GGD
Looptijd projectJan - sept 2016Mrt 2013 - mrt 2014Mrt-nov 2016
FinancieringFarmaceutische industrieGeen, eigen risico patiëntGeen, eigen risico patiënt
TijdsinvesteringOnbekend, maar contact zoeken met patiënt via huisarts kostte meeste tijdOngeveer 60 uur80 uur per laboratorium, 100 uur GGD
WERKWIJZE   
Startpunt dataverzamelingZiekenhuislaboratorium + GGD dossiersRegionaal laboratoriumGGD + ziekenhuis- en huisartsenlaboratorium
Geselecteerde labuitslagen15 jaarJan 2001 - Dec 2012Jan 2001 - mrt 2016
Serologische evaluatie doorArts-onderzoeker ziekenhuisHuisartsHuisarts
StappenplanLaboratorium selecteerde positieve uitslagen. Dossieronderzoek door arts onderzoeker in ziekenhuis en bij GGD. Exclusie van patiënt geen indicatie, buiten de regio of onbereikbaar. Huisarts werd toestemming gevraagd en vervolgens patiënt uitgenodigd op de poli van arts-onderzoeker.Voorafgaand klinische les aan huisartsen. Laboratorium selecteerde positieve uitslagen. Dossieronderzoek door internist-infectioloog. Exclusie van patiënten die geen indicatie hadden voor follow up of buiten de regio. Brief aan huisarts met verzoek verwijzen naar ziekenhuis. 2 maanden later herinneringsbrief en telefonisch contact.Voorafgaand bijscholing huisarts. Laboratoria en GGD selecteerden positieve uitslagen. Alleen deelnemende huisartsen werden geïncludeerd. Brief aan huisarts met verzoek tot verwijzing indien van toepassing en retourneren vragenlijst aan GGD. Indien geen respons belde GGD om samen vragenlijst door te nemen.  
PROJECTDEF
KENMERKEN   
Inwoneraantal bij benadering700.0001,1 miljoen1,3 miljoen
ProjectgroepHuisartsenlaboratorium + GGDGGD + ziekenhuis- en regionaal laboratoriumRegionale werkgroep
Projectcoördinator (uitvoerende partij)Laboratorium  + GGD Arts GGD Arts-onderzoeker GGD
Looptijd projectOkt-nov 20172015Jan-jul 2018
FinancieringGeen, eigen risico patiëntGeen, eigen risico patiëntGeen, eigen risico patiënt
TijdsinvesteringOnbekend maar nabellen kost veel tijdOnbekend, laboratorium meeste tijd kwijtOngeveer 350 uur GGD, veel tijd besteed aan uitgebreid dossieronderzoek
WERKWIJZE   
Startpunt dataverzamelingHuisartsenlaboratoriumZiekenhuis- en regionaal laboratorium4 ziekenhuislaboratoria
Geselecteerde labuitslagenJan 2005 - dec 2015Jan 2003 - jan 2013Jan 2001 - dec 2015
Serologische evaluatie doorHuisartsHuisartsHuisarts
StappenplanLaboratorium selecteerde positieve uitslagen en includeerden patiënt alleen als de aanvrager werkzaam was in de eerste lijn. GGD beoordeelde labuitslag, onderzocht of aanvrager te traceren was en schreef een adviesbrief. Laboratorium verstuurde brief aan huisarts zonder vragenlijst. Verzoek aan huisarts te verwijzen indien van toepassing. Vervolgens telefonisch contact met huisarts door GGD voor terugkoppeling van uitgevoerd beleid. Laboratoria selecteerden positieve uitslagen en includeerden patiënt alleen als de aanvrager een huisarts of verloskundige betrof. Laboratoria verstuurden brief aan huisarts. Verzoek aan huisarts te verwijzen indien van toepassing en een vragenlijst aan GGD te retourneren. Indien geen reactie volgde 2e brief. Laboratoria selecteerden positieve uitslagen. Dossieronderzoek door arts onderzoeker in ziekenhuizen. Exclusie van patiënten die geen indicatie, buiten de regio of onbereikbaar waren. Brief aan huisarts met verzoek om te verwijzen indien van toepassing en vragenlijst aan GGD te retourneren. 

Werkwijze

Geen van de projecten volgde exact dezelfde werkwijze. Maar in de basis waren wel overeenkomsten te vinden (figuur 1).

  • Identificatie: Alle projecten startten bij het laboratorium met het samenstellen van een lijst met positieve HBsAg-uitslagen. Bij 2 projecten werd de lijst aangevuld met CHB-meldingen bij de GGD.
  • Selectie: Er zijn grofweg 2 werkwijzen om de selectie aan te pakken; een ‘snelle’ werkwijze en een ‘meer arbeidsintensieve’ werkwijze. In 2 projecten werd de snelle werkwijze gehanteerd: er werd alleen gekeken naar wie de aanvrager was. Bij 3 projecten werd de arbeidsintensieve werkwijze gehanteerd: vooraf een uitgebreid dossieronderzoek naar adresgegevens van patiënt en huisarts, naar serologische status en of patiënt nog onder controle was bij specialist of huisarts. Bij 1 project lag de werkwijze tussen snel en arbeidsintensief: er werd wel onderzoek gedaan naar de serologische status en de identiteit van de aanvrager maar niet naar of de patiënt nog in zorg was.
  • Oproepen en serologische evaluatie: Voor het oproepen en de serologische evaluatie van patiënten werden 3 verschillende werkwijzen gehanteerd: rechtstreeks benaderen van de patiënt, patiënt benaderen via gemotiveerde huisartsen of via alle huisartsen.

Figuur 1.Stroomschema basisstappen heropsporingsproject

Succesfactoren en knelpunten

De succesfactoren en knelpunten die door de projectcoördinatoren werden genoemd staan in tabel 3. Een groot deel hiervan komt terug bij de leerpunten en adviezen en wordt hier niet verder benoemd.

De belangrijkste succesfactoren waren:

  • De goede samenwerking en de grote betrokkenheid van alle betrokken partijen.
  • De samenwerking met maar 1 laboratorium.
  • Het doen van een  pilot vooraf. 
  • De projectcoördinator die de serologische evaluatie doet.

De belangrijkste knelpunten waren:

  • De kosten voor laboratoriumonderzoek en de verwijzing die gefinancierd moesten worden uit het eigen risico van de patiënt; bij 1 project kon dit worden ondervangen door aanvullende financiering via de farmaceutische industrie.
  • De flinke tijdinvestering die een aantal van deze projecten met zich meebracht, tenzij er iemand voor kon worden aangesteld - eventueel door aanvullende financiering.
  • Veel patiënten waren lost-to-follow up omdat zij bijvoorbeeld verhuisd waren (tabel 4).

Tabel 3. Overzicht succesfactoren en knelpunten per project

PROJECTABC
SuccesfactorenFinanciering door farmaceutische industrieComplete gegevens via één laboratoriumCiB programmabudget om te investeren in onderzoeker
 Goede medische evaluatie en vervolgplan Meer kennis over hepatitis en BCO door GGD bij huisartsen door organiseren van klinische les ism arts-microbioloog en MDL-artsHoge commitment huisartsen door huisartsambassadeurs en regionale scholing
  Kleine tijdinvestering huisarts en GGDRegionale hepatitiswerkgroep 
   Hulp voor huisarts door GGD werd erg gewaardeerd
   Alleen actieve hepatitis verwezen, inactieve hepatitis onder controle huisarts
KnelpuntenHuisarts soms lastig te bereiken, kostte veel tijdKosten voor de patiëntOpsporing dmv GGD dossiers leverde weinig patiënten extra op 
  Grote uitval door patiënten die verhuisd warenDeel patiënten gemist (niet deelnemende huisarts, diagnose niet door huisarts gesteld)
   Kennisniveau huisartsen
   Relatief grote tijdsinvestering huisarts en GGD
PROJECTDEF
SuccesfactorenVoorafgaand pilot gedaan, stapsgewijze introductieGoed behapbaar voor laboratoriumAlle 4 ziekenhuizen in de regio verleenden medewerking
  Hoge commitment huisartsenBeschikbaarheid arts-onderzoeker die project ook in kader van opleiding uitvoerde
  Relatief kleine tijdsinvestering huisarts en GGDArts-onderzoeker goed bereikbaar voor vragen van huisartsen via telefoon en mail
    
    
KnelpuntenTelefonisch contact erg tijdrovendAlleen opsporing van patiënten gediagnosticeerd door huisartsHuisartsenlaboratorium niet betrokken
  Iedereen verwezen, kosten voor patiënt Veel tijd kwijt aan dossieronderzoek
    
    

Tabel 4. Resultaten naar uitval van patiënten per project

PROJECTA B 
Startaantal pt552Unieke patiëntenGeexludeerd door dossieronderzoek:171 Genezen of onder controle97 HA onbekend67 Woont in andere regio38 Asielzoeker34 Gedetineerde25 Overleden3829Mogelijk meerdere aanvragen voor 1 patiëntGeexludeerd door dossieronderzoek:424 Aanvragen door HA elders in regio3317 Geklaarde infecties, al onder controle bij specialist, overleden, terminaal ziek, gedetineerde
Brief richting HA120Bij dit project werd pt direct uitgenodigd door onderzoeker met medeweten van HAExclusie door:88Exclusie door:8 Geen reactie HA
Reactie van HA120(Reactie HA)113(Reactie van pt)7 Ernstig ziek63 Geen reactie van pt8041 Verhuisd3 Pt weigerde verder actie2 Infectie geklaard2 Al onder controle1 Communicatie niet mogelijk1 Overleden1 Geen HBV
Advies aan pt25 Controle HA22 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum3 Ondetecteerbare viral load 29 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum 
PROJECTC D 
Startaantal pt1347Unieke patiëntenGeexludeerd door dossieronderzoek:1065 HA onbekend, geen deelnemer of geen aanvrager of patiënt woont buiten de regio.OnbekendGeexludeerd door dossieronderzoek:HA niet werkzaam in regio 
Brief richting HA282Exclusie door:23 Geen reactie van HA298Exclusie door:Over 152 pt (nog) geen contact gehad met HA 
Reactie van HA25999 Al onder controle79 Verhuisd22 HA heeft nog niet gekeken naar evt verwijsindicatie17 Infectie geklaard14 Geen reactie van pt5 Overleden1 Pt weigerde verdere actie14671 Verhuisd46 Al onder controle11 Geen verwijzing9 Onbekend wel of niet actie richting pt2 overleden
Advies aan pt15 Controle HA7 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum 7 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum 
PROJECTE F 
Startaantal ptOnbekendGeexludeerd door dossieronderzoek:Aanvrager arts in het ziekenhuis3240Unieke patiëntenGeexludeerd door dossieronderzoek:998 Infectie geklaard912 Woont in andere regio359 Onder controle specialist114 HA onbekend104 Overleden104 Geen gegevens39 Onder controle HA7 Ernstig ziek4 Lab test <2001
Brief richting HA217Exclusie door:36 Geen reactie van HA599Exclusie door:307 Geen reactie HA
Reactie van HA18134 AZC34 Andere HA28 Al onder controle23 Aanvrager was verloskundige9 Infectie geklaard7 Pt weigerde verdere actie6 Anders5 Overleden4 Geen indicatie verwijzing4 Geen reactie pt29267 Verhuisd52 Niet in praktijk bekend45 Eerder verwezen21 Geen contact met pt20 Vraag van HA11 Infectie geklaard6 Overleden4 Pt weigert4 Onbekend
Advies aan pt27 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum 42 Controle HA20 Verwezen naar hepatitis-behandelcentrum 

Leerpunten en adviezen

Wij hebben de projectcoördinatoren  gevraagd om vanuit hun ervaringen een aantal adviezen te formuleren voor toekomstige projecten. Niet alle adviezen werden gedeeld door alle projectcoördinatoren. Hieronder staat een puntsgewijze samenvatting van de adviezen aangevuld met informatie uit de projectverslagen en de artikelen, ingedeeld volgens 4 stappen van de Intervention Mapping methode.

1. Leerpunten en adviezen ten aanzien van de probleemanalyse

  • Inventariseer welke risicogroepen er zijn in de regio. Onderzoek de behoeften en wensen van deze risicogroepen. Bedenk hierbij wel dat deze groepen zeer divers zijn. Breng hepatitis bij hen onder de aandacht en zorg voor betere toegankelijkheid tot de gezondheidszorg.
  • Heropsporing van patiënten onder asielzoekers en gedetineerden bleek vaak weinig op te brengen omdat onbekend was waar zij op dat moment verbleven. Mogelijk is er veel te winnen door samen te werken met asielzoekerscentra (AZC) en penitentiaire inrichtingen (PI).
  • Onderzoek de behoeften en wensen van huisartsen. Hoe kunnen zij ondersteund worden. Denk hierbij aan bijscholing, beschikbare e-learnings, mediacampagnes of ‘huisarts-ambassadeurs’ die het project bij hun collega’s onder de aandacht brengen en hen enthousiasmeren om mee te werken. Overweeg om zelf de patiënten te benaderen - met toestemming van huisartsen. Overweeg ook om dan te beginnen bij huisartsenpraktijken met de meeste CHB-patiënten.   
  • Inventariseer de mogelijkheden om laboratoriumformulieren voor de huisarts te vereenvoudigen. Onderzoek of het mogelijk is om direct laboratoriumformulieren mee te sturen en eventueel bepalingen tegen gereduceerd tarief aan te bieden.
  • Bekijk wat de mogelijkheden zijn om toegang te krijgen tot de Basisregistratie Personen (BRP) om de meest recente contactgegevens van patiënten te achterhalen. Houd hierbij rekening met de nieuwe wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

2. Leerpunten en adviezen ten aanzien van het projectontwerp

  • Draagvlak en goede ketenzorg zijn belangrijk. Start een regionale werkgroep waarin alle betrokken partijen zijn vertegenwoordigd.. Denk hierbij aan de hepatitisbehandelcentra, microbiologen, huisartsen en GGD.
  • Voer de heropsporing alleen uit aan de hand van laboratoriumuitslagen. Heropsporing aan de hand van GGD-meldingen leverde weinig op. Neem alle aanvragers mee, maak geen onderscheid tussen huisartsen, specialisten en/of verloskundigen en zorg dat het huisartsenlaboratorium in ieder geval deelneemt aan het project. Het is zinvol om als een patiënt inmiddels bij een andere huisarts is ingeschreven, deze huisarts ook een oproep te sturen. Benader huisartsen actief, bijvoorbeeld telefonisch.
  • Maak gebruik van de kennis en bestaande materialen uit andere regio’s: bijvoorbeeld  brieven voor huisartsen of informatiemateriaal voor de patiënten.
  • Volg de laatste verwijs- en behandelrichtlijnen. Verwijs patiënten dus alleen met een actieve CHB, niet alle CHB-patiënten.

3. Leerpunten en adviezen ten aanzien van de implementatie van het project

  • Probeer aanvullende financiering te vinden voor het project en voer het project aan het einde van het jaar uit in verband met het eigen financiële risico van de patiënt.
  • Stel een projectcoördinator aan die voldoende tijd heeft voor de uitvoer. Een heropsporingsproject kost tijd en kan niet zomaar naast het gewone werk worden gedaan. Er bestaat geen functieomschrijving, maar de inzet van een (fulltime) arts in opleiding werd als positief ervaren.
  • Geef de projectcoördinator toegang tot uitslagen en dossiers om zo een goede selectie van patiënten te kunnen maken. Zet een (co)assistent in voor hulp bij uitgebreid dossieronderzoek.
  • Zorg ervoor goed bereikbaar te zijn voor de huisarts, in geval van vragen
  • Bied eventueel aan om samen met hem/haar de serologische status van patiënten te doorlopen. Denk hierbij ook aan inzetbaarheid van huisartsassistentes.

4. Leerpunten en adviezen ten aanzien van de evaluatie van het project

  • Maak een goed projectplan en verzamel systematisch alle gegevens.

Kwantitatief

Vijf van de 6 projectcoördinatoren stuurden een geanonimiseerde database. Het was niet mogelijk om een analyse te maken van de kenmerken van de patiënten in relatie tot deelname aan het heropsporingsproject. Dit komt omdat er onvoldoende bekend was over de patiënten die niet werden opgeroepen of die geen gehoor gaven aan de oproep. Bovendien waren de  kenmerken van de patiënten die wel werden opgespoord, niet uniform geregistreerd. Een globaal beeld van de resultaten is weergegeven in tabel 4.

Op basis van de informatie uit de databases zijn er verschillende redenen aan te wijzen waarom bepaalde patiënten werden uitgesloten van heropsporing. Deze zijn beschreven aan de hand van de 4 basisstappen in figuur 1.

  • Het aantal geïdentificeerde laboratoriumuitslagen liep erg uiteen, vooral omdat de laboratoria verschillende criteria voor CHB hanteerden die niet meer te achterhalen waren.
  • Tijdens de selectie van patiënten aan de hand van dossieronderzoek vielen veel patiënten af omdat zij niet meer in de regio woonden, de infectie geklaard hadden of al onder controle waren.
  • Vervolgens vielen patiënten af omdat de huisarts geen reactie gaf, de patiënt niet bekend was bij de huisarts of alsnog bleek dat de patiënt onder controle was in het ziekenhuis.
  • In de laatste fase vielen patiënten af die geen gehoor gaven aan de oproep van de huisarts. 

Discussie

Aan de hand van dit onderzoek hebben we een overzicht gemaakt van de methoden en bijbehorende resultaten van hepatitis B heropsporingsprojecten in Nederland. De onderzochte projecten waren voor juli 2018 afgerond. Voor zover bekend zijn er geen vergelijkbare projecten uitgevoerd in het buitenland. Tijdens de uitvoer van dit onderzoek liepen we vaak aan tegen de verschillende manieren waarop de projecten werden uitgevoerd. Daardoor was het erg lastig om ze met elkaar te vergelijken.

Meestal lag het initiatief voor het heropsporingsproject bij een enthousiaste professional in de regio. Door het ontbreken van een leidraad voor de uitvoer van dit soort projecten zijn sommige regio’s van start gegaan zonder een duidelijk projectontwerp en implementatieplan. Hierbij had de methode Intervention Mapping hen mogelijk kunnen ondersteunen.(16, 17) Volgens Intervention Mapping begint een goed projectontwerp met het inzichtelijk maken van de kenmerken en wensen van de risicogroepen of patiëntenpopulatie. Dit was ook één van de adviezen van de projectcoördinatoren.

Eigenlijk weten we niet goed wat de motivatie van patiënten was om wel of geen gehoor te geven aan een oproep voor heropsporing. Factoren die hierbij een rol spelen zijn de geringe kennis die mensen hebben over het ziektebeeld, de angst om een stigma opgelegd te krijgen, taalbarrière en cultuurverschillen tussen patiënten en zorgverleners.(6, 7, 18) Gestructureerd onderzoek naar opkomst in vergelijking met patiëntkarakteristieken kan hierbij helpen. In eerste instantie was dat ook de  bedoeling van deze studie maar door de diversiteit in de uitvoering van de projecten bleek dit niet mogelijk.

Het is belangrijk om te weten waar patiënten wonen of verblijven. Ofschoon de projecten in ons onderzoek allemaal gericht waren op een bepaalde regio, werden veel patiënten niet bereikt omdat zij waren verhuisd naar een andere regio (tabel 4). Dit probleem kan voorkomen worden door de projecten regio-overstijgend uit te voeren. Een voorbeeld hiervan is het heropsporingsproject Hepatitis C Elimination in The Netherlands (CELINE) van het Radboud UMC. In dit project werken de Nederlandse universitair medische centra samen om in de komende jaren alle patiënten op te sporen die ooit positief zijn getest voor hepatitis C.(19) Daarnaast zou uitval van patiënten voorkomen kunnen worden door de uitvoerenden toegang te geven tot het BRP voor de meest recente contactgegevens van de patiënten. Dit gebeurde in IJsland en resulteerde in het succesvolle screeningsproject Treatment as Prevention for Hepatitis C (TraP Hep C). Vijftien maanden na de start van het IJslandse project was 56-70% van de totale hepatitis C-patiëntenpopulatie bereikt.(20)

Bij de start van nieuwe projecten in Nederland zal wel eerst goed onderzocht moeten worden hoe deze zich verhouden tot de nieuwe wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die sinds mei 2018 van kracht is. De heropsporingsprojecten die wij hebben onderzocht voldeden aan de destijds geldende regels van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Hierin was de behandelovereenkomst tussen medisch microbioloog en patiënt het argument om contact op te mogen nemen met de huisarts.(12) Mogelijk moeten er in het licht van de nieuwe AVG aanvullende acties worden ondernomen.

Een belangrijke groep patiënten die vanwege een onbekend huisadres uitvalt zijn asielzoekers omdat zij tijdens de loop van hun asielaanvraag frequent verhuizen. Juist bij deze groep is de prevalentie van hepatitis B hoger dan bij de algemene Nederlandse bevolking. Naast de screening van nieuwe asielzoekers zou er daarom een heropsporingsproject moeten worden opgezet voor asielzoekers die al langer in Nederland verblijven.

Naast inzicht in de risicogroepen is het ook belangrijk de wensen en behoeften van huisartsen in kaart te brengen. Meerdere projectcoördinatoren gaven aan dat een belangrijk knelpunt tijdens de projecten ligt bij de kennis en ervaring van de huisarts. Veel huisartsen hebben maar 1 of 2 patiënten met chronische hepatitis B in hun praktijk en vinden bijvoorbeeld het interpreteren van laboratoriumuitslagen lastig waardoor zij de betreffende patiënt niet op de juiste manier verwijzen. Het aanbod van de projectcoördinator om hierbij de huisarts/huisartsassistente te begeleiden werd door hen erg gewaardeerd, maar kost de coördinator uiteraard wel veel tijd.

Bij 2 projecten werd voorafgaand een bijscholing voor huisartsen georganiseerd die erg werd gewaardeerd door de huisartsen. Ook uit het adviesrapport Een professioneel advies voor de GGD-verpleegkundigen om huisartsen te ondersteunen bij de optimale zorg voor patiënten met chronische hepatitis B (onderzoek student HBO-verpleegkunde tijdens stage bij GGD regio Utrecht) blijkt dat huisartsen behoefte hebben aan bijscholing. Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar de wensen van de huisartsen.

Uit dit onderzoek bleek dat een heropsporingsproject altijd een paar basisstappen doorloopt, waarvan de eerste identificatie is. Uit de verschillende projecten is gebleken dat het beginpunt voor de identificatie van patiënten het beste kan gebeuren vanuit het databestand van microbiologische laboratoria. Die hebben de meest complete gegevens en omdat microbiologen een directe behandelrelatie hebben met de patiënt, mogen zij deze gegevens ook delen met de huisarts. De meerwaarde van het heropsporen van patiënten aan de hand van GGD-meldingen was verwaarloosbaar. (12, 14)

De tweede stap is het selecteren van de patiënten. Dit kan, afhankelijk van de werkwijze, tijdrovend zijn. In 2 projecten echter werd een ‘snelle’ werkwijze gebruikt, waarin alleen werd gekeken wie de aanvrager was. Of dit uiteindelijk leidde tot een verschil met het aantal patiënten dat reageerde na een ‘arbeidsintensieve’ werkwijze, hebben wij niet kunnen herleiden uit de resultaten omdat een kwantitatieve analyse niet mogelijk bleek.

De derde stap is het oproepen van heropgespoorde patiënten. Bij alle projecten was de huisarts betrokken. In 1 project werden alleen de patiënten geïncludeerd waarvan de huisarts zich van tevoren had aangemeld voor deelname. Dit bleek niet tot betere resultaten te leiden. De projectcoördinator gaf dan ook als advies om hier niet op te selecteren maar gewoon alle huisartsen mee te nemen in het project. De vierde en laatste stap is de serologische evaluatie.

Naast het aantal patiënten dat daadwerkelijk weer in zorg is gekomen en is verwezen naar het hepatitisbehandelcentrum, zijn er ook andere positieve resultaten:

  • Door huisartsen en risicogroepen goed te informeren over ziektebeeld en de nieuwe behandelmogelijkheden kan er meer gerichte diagnostiek worden verricht, waardoor het aantal ongediagnosticeerde patiënten afneemt en patiënten adequate zorg krijgen. Uit het evaluatierapport van het heropsporingsproject in de regio Friesland bleek inderdaad dat het aantal nieuwe verwijzingen van patiënten met hepatitis B en C in de 2 jaren na het uitvoeren van het heropsporingsproject 40% hoger lag dan in de 2 jaar daarvoor. Dit zou zelfs nog een onderschatting zijn omdat alleen het jaar van het eerste bezoek in het ziekenhuis is geregistreerd en al bekende patiënten ook opnieuw zijn verwezen.
  • Daarnaast is het voor te stellen dat je door een meer arbeidsintensieve werkwijze een beter inzicht krijgt in de patiëntenpopulatie. De regio’s waarin dit is gebeurd kunnen deze informatie gebruiken voor toekomstige projecten.
  • Een derde positief effect van een heropsporingsproject is het versterken van het netwerk van betrokken partijen in de regio. Een heropsporingsproject kan een mooie eerste aanzet zijn om vanuit daar een regionaal hepatitisnetwerk te vormen. Samenwerken in een regionetwerk kwam als belangrijk advies naar voren van meerdere projectcoördinatoren. Zowel bij de dataverzameling, de verwerking, het oproepen van patiënten als de doorverwijzing is het belangrijk dat de betrokken partijen op elkaar zijn afgestemd. Dit is helemaal in lijn met de vierde pijler uit het Nationaal hepatitisplan. Ook in dit plan wordt opgeroepen om betrokken partijen te verenigen voor regie en borging van ketenprocessen. Met een goed werkend netwerk kunnen ook de andere pijlers uit het Nationaal hepatitisplan worden uitgevoerd.(4)

Om de resultaten van dit onderzoek overzichtelijk te houden zijn de hepatitis C- heropsporingsprojecten die ook in alle 6 regio’s werden uitgevoerd, niet meegenomen. Het blijkt uit de praktijk dat het goed mogelijk is om  deze 2 heropsporingsprojecten tegelijkertijd uit te voeren. Dit komt omdat ze veelal eenzelfde stappenschema doorlopen.

Conclusie

Om een succesvolle gezondheidsinterventie uit te voeren is het belangrijk om vooraf een gestructureerd project- en implementatieplan te maken. De eerste stap hiervoor is het duidelijk in kaart brengen van het probleem en de behoeften van risico- en doelgroepen. Ten aanzien van het projectontwerp liet dit onderzoek zien dat de uitgevoerde projecten uit 4 basisstappen bestonden. Het advies is om te starten met identificatie bij de meewerkende laboratoria. Voor de selectie van patiënten zijn er zijn grofweg 2 werkwijzen te onderscheiden; de snelle werkwijze en de meer arbeidsintensieve werkwijze. Bij de snelle werkwijze kost het de projectgroep relatief weinig tijd en energie. De arbeidsintensieve werkwijze geeft meer inzicht in de epidemiologie van CHB in de regio, het regionale hepatitisnetwerk wordt versterkt en huisartsen zijn beter geïnformeerd over het ziektebeeld. Het is afhankelijk van de beschikbare financiën en middelen in de regio voor welke werkwijze het best gekozen kan worden. Bij het oproepen en serologische evalueren van patiënten via de huisarts is het belangrijk deze goed te ondersteunen. Regio’s die nog van start willen gaan kunnen hun voordeel doen met de resultaten van dit onderzoek.

Auteurs

M. Dimmendaal (1), A.T. Urbanus (2), N. Beekmans (3), K.V.C. Wevers (4), M.G.A. van Vonderen (5), A. de Buck (6), W.J.M. Niessen (7), J.E. van Steenbergen (2)

  1. Afdeling infectieziektebestrijding, GGD regio Utrecht, Zeist
  2. Centrum infectieziektebestrijding, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Bilthoven
  3. Afdeling maag-, darm- en leverziekten, Noordwest Ziekenhuisgroep, Alkmaar
  4. Afdeling infectieziektebestrijding, GGD Gelderland-Midden, Arnhem
  5. Afdeling interne geneeskunde, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden
  6. Afdeling infectieziektebestrijding, GGD West-Brabant, Breda
  7. Afdeling infectieziektebestrijding, GGD Groningen, Groningen

Correspondentie

M.Dimmendaal@ggdnog.nl

Literatuur

  1. Koopsen J, van Steenbergen JE, Richardus JH, Prins M, Op de Coul ELM, Croes EA, et al. Chronic hepatitis B and C infections in the Netherlands: estimated prevalence in risk groups and the general population. [Submitted]. 2018.
  2. Hofman R, Nusselder WJ, Veldhuijzen IK, Richardus JH. [Mortality due to chronic viral hepatitis B and C infections in the Netherlands] Sterfte aan chronische hepatitis B en C in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160(0):D511.
  3. Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. Richtlijn behandeling van chronische hepatitis-B-virusinfectie (2012). http://wwwmdlnl/uploads/240/1109/Richtlijn_HBV_nieuwe_inzichten_2012pdf
  4. Hogenbirk R, David S, van Steenbergen JE, Urbanus A. Meer dan opsporen. Nationaal hepatitisplan: een strategie voor actie. RIVM rapport 2016-0166.
  5. RIVM. The National Immunisation Programme in the Netherlands. Surveillance and devolopments 2016-2017. RIVM Report 2017-0143.
  6. Valizadeh L, Zamanzadeh V, Bayani M, Zabihi A. The Social Stigma Experience in Patients With Hepatitis B Infection: A Qualitative Study. Gastroenterol Nurs. 2017;40(2):143-50.
  7. Papatheodoridis G, Thomas HC, Golna C, Bernardi M, Carballo M, Cornberg M, et al. Addressing barriers to the prevention, diagnosis and treatment of hepatitis B and C in the face of persisting fiscal constraints in Europe: report from a high level conference. Journal of viral hepatitis. 2016;23 Suppl 1:1-12.
  8. Niessen WJM BJ, Hagedoorn N, van den Berg AP, Sprenger HG, Berger MY. Evaluatie van de zorg voor mensen met chronische hepatitis B in de provincie Groningen. Infectieziekten Bulletin. 2014;Jaargang 25; 3.
  9. van Geldrop W, Numans M, Berg H, Putten A, Scheele M, Bouma M. NHG-Standaard Virushepatitis en andere leveraandoeningen Huisarts en Wetenschap. 2007;2007, nummer 13.
  10. NHG-Standaard Virushepatitis en andere leveraandoeningen 2016 [Available from: https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-virushepatitis-en....
  11. Gezondheidsraad. Screening van risicogroepen op hepatitis B en C. Den Haag: Gezondheidsraad; 2016.
  12. LCI/RIVM. Opsporing en herevaluatie van ooit gediagnosticeerden met chronische hepatitis B en C. Handreiking regionale aanpak. Bilthoven 2016.
  13. Beekmans N, Klemt-Kropp M. Re-evaluation of chronic hepatitis B patients lost to follow-up: results from the Northern Holland retrieval project. Journal of Hepatology. 2017;66(1):S679.
  14. Wevers K, Puts G, Hautvast J, Tostmann A, Waegemaekers C. Heropsporing van patiënten met chronische hepatitis B en C. Infectieziekten Bulletin. 2018;Jaargang 29, nummer 1.
  15. Spruijt AG, Wilting KR, Mithoe GD, Niessen WJ. [Tracing patients with chronic viral hepatitis]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160(0):D414.
  16. Garba RM, Gadanya MA. The role of intervention mapping in designing disease prevention interventions: A systematic review of the literature. PloS one. 2017;12(3):e0174438.
  17. Van Der Veen YJ, Van Empelen P, Richardus JH. Development of a culturally tailored Internet intervention promoting hepatitis B screening in the Turkish community in the Netherlands. Health promotion international. 2012;27(3):342-55.
  18. Davies J, Bukulatjpi S, Sharma S, Davis J, Johnston V. “Only your blood can tell the story” – a qualitative research study using semi- structured interviews to explore the hepatitis B related knowledge, perceptions and experiences of remote dwelling Indigenous Australians and their health care providers in northern Australia. BMC Public Health, 14, 1233. 2014.
  19. Radboud UMC. 2017 [Available from: https://www.radboudumc.nl/nieuws/2017/groot-nationaal-project-opsporing-....
  20. Olafsson S, Tyrfingsson T, Runarsdottir V, Bergmann OM, Hansdottir I, Bjornsson ES, et al. Treatment as Prevention for Hepatitis C (TraP Hep C) - a nationwide elimination programme in Iceland using direct-acting antiviral agents. 2018;283(5):500-7.

 

Infectieziekten Bulletin, jaargang 30, nummer 4, juni 2019