Prenatale screening 2020

Prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en de 20-wekenecho

 

Ouders die hun ongeboren kind willen laten onderzoeken op de syndromen van Down, Edwards en Patau kunnen kiezen uit twee testen. Dat zijn de combinatietest en de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test). Ook kunnen zwangere vrouwen kiezen voor de 20 wekenecho. Hiermee kunnen andere lichamelijke afwijkingen zoals een open rug of open schedel worden opgespoord.

Ondanks COVID-19 ging prenatale screening door

Waar veel bevolkingsonderzoeken en screeningen bij het uitbreken van de COVID-19-pandemie noodgedwongen werden stopgezet, werd de prenatale screening voortgezet. Dit omdat de beroepsverenigingen NVOG (gynaecologen), KNOV (verloskundigen) en BEN (echoscopisten) aangaven dat de prenatale screening onderdeel is van noodzakelijke zorg die door moet gaan. Om dit voor elkaar te krijgen heeft het RIVM-CvB in nauwe afstemming met de Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (RIVM-LCI) en de verschillende beroepsgroepen protocollen ontwikkeld die er onder andere voor zorgden dat de echoscopisten veilig hun werk konden uitoefenen. Om in te kunnen spelen op ontwikkelingen rondom COVID-19, werden de protocollen voortdurend aangepast.

Uitvoeringstoets NIPT

In 2020 heeft het RIVM-CvB de uitvoeringstoets voor de NIPT opgeleverd aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Sinds 2017 kunnen zwangere vrouwen ook voor deze NIPT kiezen. Voorwaarde is dat vrouwen meedoen aan een onderzoek hiernaar. De NIPT wordt in Nederland namelijk alleen aangeboden als onderdeel van wetenschappelijke studie. Dit onderzoek stopt in 2023. Uit de uitvoeringstoets kwam naar voren dat het haalbaar is om de NIPT vanaf april 2023 een vast onderdeel te laten uitmaken van het prenatale screeningsprogramma. Ook werd duidelijk dat het niet wenselijk is om in de toekomst ook nog de combinatietest aan te bieden naast de NIPT. Het ministerie van VWS heeft op basis van een advies van de Gezondheidsraad het RIVM-CvB in 2020 gevraagd om een start te maken met het voorbereiden van de implementatie van de NIPT.

13-wekenecho in onderzoekssetting

De gezondheidsraad heeft in 2016 geadviseerd om een landelijk wetenschappelijk onderzoek te doen naar de 13 wekenecho in Nederland. Op verzoek van het ministerie van VWS heeft het RIVM-CvB daarom ook in 2020 hard gewerkt aan de voorbereiding van de implementatie van de 13 wekenecho in onderzoekssetting. Er komt veel kijken bij deze voorbereidingen. Zo moet de ICT in de hele keten worden ingericht zodat bijvoorbeeld echoscopisten hun bevindingen kunnen vastleggen en dit kunnen uitwisselen ten behoeve van wetenschappelijke studie (IMITAS-studie) en de landelijke monitoring. Ook zijn voorbereidingen nodig om de circa 3.500 counselors en echoscopisten te kunnen opleiden voor de 13 wekenecho. De landelijke scholing is op 15 maart 2021 van start gegaan. Een ander project in dit kader is de inrichting van de nieuwe financiële route voor de 13 wekenecho. Dit is nodig omdat de 13 wekenecho, op basis van een advies van Zorginstituut Nederland, niet wordt betaald vanuit de zorgverzekering maar vanuit de rijksbegroting. Om de 13 wekenecho te mogen uitvoeren hebben de Regionale Centra, in samenwerking met het RIVM-CvB tot slot een WBO-vergunning (Wet op het bevolkingsonderzoek) aangevraagd. De verwachting is dat de gezondheidsraad hierover adviseert in de zomer van 2021. Naar verwachting gaat de 13 wekenecho in onderzoekssetting 1 september 2021 van start. 

Bijscholing counseling

In 2020 heeft het RIVM-CvB gewerkt aan een nieuw scholingsplan voor counselors. Counselors ondersteunen zwangere vrouwen bij de keuzes en gevolgen van prenatale screening. Uit een eerder onderzoek, uitgevoerd door het RIVM-CvB, bleek dat veel counselors de in 2017 aangescherpte kwaliteitseisen lastig uitvoerbaar vonden. Het nieuwe scholingsplan moet ervoor zorgen dat de counselors zelf meer keuzemogelijkheden hebben. Het scholingsplan wordt in 2021 afgerond. 

Nieuwe website

Begin 2020 was de lancering van www.pns.nl, de website voor (aanstaande) ouders met informatie over de screeningen die zij tijdens de zwangerschap en vlak na de geboorte krijgen aangeboden. Bij het ontwikkelen van de website hebben we extra aandacht besteed aan de toegankelijkheid van de informatie voor ouders met lage gezondheidsvaardigheden. Voorheen werd informatie over de pre- en neonatale screeningen (pns) aangeboden op www.rivm.nl. Door alle informatie te bundelen op één website, kan het RIVM ouders beter over de verschillende programma’s informeren. 

Highlights 2021

  • Naar verwachting gaat in 2021 de 13 wekenecho in onderzoekssetting van start.
  • In 2021 zijn de opleidingen over de 13 wekenecho van start gegaan voor echoscopisten. Dat geldt ook voor de bijscholing voor counselors. 
  • We starten in 2021 met de aanbestedingstrajecten voor de NIPT en bekijken welke plek de combinatietest moet hebben naast de NIPT.
  • Het nieuwe scholingsplan voor counselors wordt afgerond.

Monitor 2019

In opdracht van het RIVM monitort IQ healthcare van het Radboudumc de prestaties van de screening op down‐, edwards‐ en patausyndroom en de 20 wekenecho. Hieronder de belangrijkste resultaten van de monitor 2019 op basis van de gegevens in de landelijke database Peridos:

  • 91% van de 172.223 zwangerschappen zijn gecounseld voor prenatale screening. Dit is een stijging van 2,5% ten opzichte van 2018;
  • De deelname aan de 20 wekenecho is 86,9%. In 2018 was dit nog 82.8%;
  • In 4,4% van de zwangerschappen is sprake van een afwijkende 20 weken echo (idem aan 2018);
  • Deelname aan de NIPT neemt verder toe (39.2% in 2017, 43.9% in 2018 en 46,5% in 2019); 
  • Het percentage afwijkende NIPT’s is 0.4% (0.5% in 2018);
  • Deelname aan de combinatietest (CT) is door de invoering van de NIPT sterk afgenomen (34.1% in 2016, 1,7% in 2019).