Maart 2020 | Centrum voor Bevolkingsonderzoek
https://magazines.rivm.nl/de-kracht-van-verbinding/2020/03/de-kracht-van-verbinding-2019
Beste Lezer,
Met plezier en trots bied ik u dit nieuwe jaarbericht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM aan. Trots op de bereikte resultaten en plezier in de samenwerking met zoveel verschillende partijen. In dit jaarbericht staan we onder andere stil bij grote veranderingen in de programma’s. Zoals de uitbreiding van de hielprikscreening en het voorbereiden van de invoering van de pneumokokkenvaccinatie en de 13 weken echo. Dit zijn grote projecten met een concreet eindresultaat en een nog concreter deadline. Vaak een zeer ambitieuze deadline. Die tijdsdruk vraagt om telkens scherp opletten wat nú moet, of wat later kan. En vraagt ook van onze samenwerkingspartners vaak extra inzet en flexibiliteit. Maar gelukkig merken we dat het eindresultaat iedereen verbindt en motiveert. Iedereen draagt graag bij aan de gezondheid van de burger, waar het uiteindelijk om gaat.
Met daarbij meteen de vraag – hoe bereik je die burger goed? Ook daar gaan we in dit jaarbericht op in. Want ‘de burger’ bestaat natuurlijk niet. De één wil een doorwrochte, genuanceerde geïnformeerde keuze maken voor deelname aan bevolkingsonderzoeken, de ander wil gewoon een kort en sturend advies. Het is zoeken om de goede balans in de voorlichting te vinden, om goed aan te sluiten bij de informatiebehoefte van de diverse doelgroep. Een interessant vraagstuk.
En ons werk heeft veel interessante vraagstukken. We maken van beleid praktijk, en van praktijk beleid. We zijn bezig met abstracte maatschappelijke ontwikkelingen, haast filosofische vraagstukken soms. Maar ook met hele concrete zaken, zoals het versturen van een ontlastingsmonster in een enveloppe. We hebben contact met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de politiek, maar ook met wat ik ‘het echte werk’ noem: uitvoeringsorganisaties, zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en ziekenhuizen. Continue aan het verbeteren, met hulp van de wetenschap, en steeds meer ook zelf bijdragend aan de wetenschap. En dat alles in een internationale context - de Nederlandse bevolkingsonderzoeken behoren tot de wereldtop! Tegelijkertijd is er nog zoveel om naar toe te werken, zoals meer maatwerk in de screening, of een betere integratie van screening en zorg.
Hoe mooi en uitdagend dit werk ook is, dit is mijn laatste voorwoord van het CvB jaarbericht. Vanaf 1 april neem ik afscheid van het CvB en word ik interim directeur Volksgezondheid en Zorg bij het RIVM. Ik kijk met veel plezier terug op mijn werk voor de bevolkingsonderzoeken, en heb ook zin in deze nieuwe uitdaging. Veel dank voor de samenwerking en ik wens u veel plezier en trots toe in uw werk en uw bijdrage aan de bevolkingsonderzoeken!
Met vriendelijke groet,
Jaap van Delden
Het communicatieteam van de bevolkingsonderzoeken staat voor een hele opgave: de Nederlander informeren over de bevolkingsonderzoeken, screeningen en de griepprik. Dat gebeurt bijvoorbeeld met brieven, folders, de website of filmpjes. De doelgroep is groot en divers en verschilt per programma. Dit alles maakt communicatie tot een complexe taak. De doelgroep varieert tenslotte van academisch geschoolden tot laaggeletterden, van mensen van Nederlandse afkomst tot mensen met een migratieachtergrond. De communicatie-uitingen moeten voor iedereen zo goed mogelijk te begrijpen. zijn. En de burger moet ook nog weten waar hij of zij deze informatie kan vinden.
Niet iedereen die een vraag heeft over bevolkingsonderzoeken zoekt op de website van het RIVM. ‘Daarom werken we in elk programma samen met andere organisaties en zorgen we dat informatie ook via hun kanalen beschikbaar is. Een voorbeeld hiervan is thuisarts.nl’, zegt Elle Langens, programmamedewerker communicatie en deskundigheidsbevordering. Brieven en folders over de bevolkingsonderzoeken naar kanker worden verspreid door de regionale screeningsorganisaties. Vaak zijn het de verloskundigen die de folders over de screenings rondom de zwangerschap verspreiden. Ook denken afgevaardigden van beroepsgroepen mee over inhoud van de voorlichting. Zij verspreiden de informatie dan weer naar hún achterban en cliënten. Elle: ‘Daarnaast verwijzen we naar elkaar op elkaars websites. En voordat we het materiaal daadwerkelijk inzetten, testen we het meestal eerst bij de doelgroep.’ ‘Voor alle communicatie-uitingen geldt dat de informatie helder en toegankelijk moet zijn’, vult Natascha Peschke, communicatiemedewerker, aan. ‘Ook voor online uitingen op sociale media en de website’.
Google vormt voor veel mensen de eerste bron voor informatie over bevolkingsonderzoeken. ‘Het is daarom belangrijk dat we goed vindbaar zijn via deze zoekmachine’, zegt Karin van Beers die onder andere verantwoordelijk is voor de vindbaarheid van de webpagina’s van de bevolkingsonderzoeken en screeningen. ‘Daar werken we hard aan. We monitoren welke zoekwoorden mensen gebruiken om informatie te vinden over de bevolkingsonderzoeken en screenings. We zorgen er dan voor dat de informatie met die zoekwoorden vindbaar is.’
Ingewikkelde informatie op een toegankelijke manier overbrengen. Dat is een doel van de communicatie over de bevolkingsonderzoeken en screenings. Lydia Pars, programmamedewerker bij de prenatale screeningen, legt uit hoe uitdagend dat kan zijn: ‘Onze screeningprogramma’s gaan gepaard met veel informatie. Ouders die willen weten of hun ongeboren kind down-, edwards- of patausyndroom, heeft, kunnen kiezen uit de combinatietest en de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Daarnaast is er ook nog de 20 wekenecho, waarmee onder andere afwijkingen als een open rug of open schedel worden opgespoord. Het is een hele uitdaging om dit alles toegankelijk, kort en helder uit te leggen. De informatie moet namelijk ook juist en volledig zijn. Het zijn vooral de verloskundigen die de informatie over prenatale screeningen overbrengen aan de aanstaande ouders. We doen daarom ook aan deskundigheidsbevordering. We bieden verloskundigen bijvoorbeeld e-learningmodules aan waarmee ze informatie krijgen over de programma’s en hoe ze hierover kunnen communiceren.’ Ook de communicatie over hielprik en gehoorscreening verloopt voor een belangrijk deel via verloskundigen. Bij de communicatie over deze neonatale screeningen heeft meedoen in het belang van het kind een belangrijke rol. Hierbij is het doel van de communicatie om ouders te helpen een keuze te maken over deelname van hun kind aan de screening.
Juist omdat een aanzienlijk deel van de mensen in Nederland laaggeletterd is, werkt het communicatieteam ook steeds meer met beeldmateriaal. Nederland kent maar liefst 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder die moeite hebben met lezen. Vaak zijn ze wel online actief, maar hun taalvaardigheid schiet tekort. Daarom kunnen mensen er bijvoorbeeld voor kiezen om veel van de teksten te laten voorlezen. Maar ook plaatst het RIVM in folders en op de webpagina’s steeds vaker foto’s, films, animaties en infographics. De komende jaren zet het RIVM nog meer in op gebruik van beeld om de boodschap te versterken. Maar ook hiervoor geldt dat het een hele kunst is om complexe boodschappen op een goede en verantwoorde manier in een plaatje te vatten.
Zeker voor de sociale media-accounts van het RIVM is het een uitdaging om de boodschappen kort, helder en verantwoord te communiceren. De ruimte is vaak beperkt, waardoor informatie op sociale media vragen kan oproepen. Communicatie- en programmamedewerkers zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor webcare en beantwoorden van vragen die mensen via de sociale media stellen. Elle: ‘Veel vragenstellers zijn geholpen door hen gericht te verwijzen naar meer informatie op de website. Vragen komen ook binnen via de telefoon of e-mail bij het RIVM Informatiepunt. Die vragen gebruiken we weer om de informatie in folders en op de webpagina’s te verbeteren.’
‘Het doel van onze communicatie is inderdaad is om deelnemers voorlichting te geven die begrijpelijk, actueel en betrouwbaar is’, benadrukt senior communicatieadviseur Diana Verburg. ‘Het is vervolgens aan mensen zelf om te kiezen of ze willen meedoen. Het is onze taak om mensen zo goed en objectief mogelijk te informeren over de verschillende programma’s. Daarom wijzen we zowel op de voor- en nadelen ervan. Voor de prenatale en neonatale screeningen ligt dit iets genuanceerder, omdat de ouder in deze gevallen een keuze maakt voor het kind. We willen in onze communicatie-uitingen geen morele druk uitoefenen. Mensen moeten een geïnformeerde keuze kunnen maken voor zichzelf of voor hun (ongeboren) kind. Daar spannen we ons voor in.’
Zo communiceren we met de burgerIn 2019 heeft het RIVM-CvB in totaal zo’n 12 miljoen folders en brochures verspreid en infographics verstuurd aan ruim 5 miljoen mensen. |
Pre- en neonatale screeningen | Aantal verschillende | Oplage |
---|---|---|
Folders | 24 | 3.713.807 |
Brochures | 5 | 560.751 |
Leaflet | 1 | 250 |
Factsheet | 24 | 1.066 |
Handboek | 3 | 3 |
Informatiekaart | 1 | 2.500 |
Infographics | 2 | 500 |
Films | 7 | 7 |
Poster | 8 | 8 |
Totaal | 75 | 4.278.89 |
Bevolkingsonderzoeken naar kanker en het Nationaal Programma Grieppreventie | Aantal verschillende | Oplage |
---|---|---|
Folders | 6 | 7.845.300 |
Flyer | 1 | 1 |
Infographics | 3 | 5.295.002 |
Rollup banners | 3 | 3 |
Monitors | 3 | 3 |
Wachtkamerschermen | 2 | 2 |
Posters | 2 | 15.500 |
Beursdeelname | 4 | 4 |
Totaal | 24 | 13.155.815 |
De vijf programmamanagers en -coördinatoren die aan tafel zitten, hebben binnen hun eigen programma’s allemaal te maken met uitdagingen, innovaties en tijdsdruk. Dát hebben ze met elkaar gemeen, hoe verschillend hun programma’s inhoudelijk ook zijn. Jantine Wieringa is verantwoordelijk voor de prenatale screening op het down-, edwards- en patausyndroom plus de 20 wekenecho. Het team is druk bezig met de uitvoeringstoets voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Jantine: ‘Deze moet op 1 mei 2020 gereed zijn. Dat lijkt haalbaar omdat de NIPT al wordt uitgevoerd in onderzoeksverband. Na de uitvoeringstoets is het aan het ministerie van VWS om een besluit te nemen. Daarna komt de implementatiefase. Voor de invoering van de NIPT in de prenatale screening zijn veel aanbestedingen nodig. Dat geldt voor laboratoriumapparatuur, bloedafnamediensten en bijvoorbeeld ook voor verpakkingen. De gemiddelde doorlooptijd van die aanbestedingstrajecten is meer dan twee jaar. Dat betekent dat wanneer het ministerie van VWS besluit dat de vernieuwing mag worden doorgevoerd, er alsnog zo’n 2,5 jaar nodig is voordat het geïmplementeerd is.’
Laura Cloostermans staat voor een soortgelijke uitdaging. Zij is verantwoordelijk voor de nieuw in te voeren 13 wekenecho in onderzoekssetting. Laura: ‘Het doel van de invoering is zwangeren de mogelijkheid te bieden om al bij 13 weken zwangerschap te kijken naar bepaalde ernstige afwijkingen bij het kind. Het streven is dat op 1 januari 2021 deze screening voor alle zwangeren beschikbaar is als landelijk onderzoek.’ In 2019 kreeg het RIVM van het ministerie van VWS de opdracht om een Verkenning te doen naar de invoering van de 13 wekenecho. Laura: ‘Die is afgerond. We hebben in korte tijd in kaart gebracht welke uitvoeringsknelpunten zich kunnen voordoen.’
Hoewel de kaders van deze screening voor de 20 wekenecho bekend zijn, moet het team alle onderdelen nu specifiek inrichten en organiseren voor de 13 wekenecho. Laura: ‘We hebben hiervoor ruim een jaar de tijd gekregen. En die tijd hebben we hard nodig. Zo moeten we er bijvoorbeeld voor zorgen dat er 600 echoscopisten op tijd zijn opgeleid en bijna 3000 counselors. Ook wordt de ICT-infrastructuur opnieuw ingericht om deze screening hierin op te nemen. We werken hierbij nauw samen met het hele prenatale screeningsveld, waaronder patiëntenorganisaties, verloskundig zorgverleners, echoscopisten en Regionale Centra.’
Eugenie Dekkers is verantwoordelijk voor de hielprikscreening. Zij weet als geen ander wat het is om met vernieuwingen en tijdsdruk om te gaan. Eugenie: ‘In de periode van 2018-2023 wordt de hielprik uitgebreid met veertien aandoeningen. De eerste vijf zijn inmiddels toegevoegd en jaarlijks komen er aandoeningen bij. Hiervoor besteden we laboratoriumapparatuur en -screeningstesten aan en richten we specifieke testmethodes in. Dit doen we in nauwe afstemming met de laboratoriumspecialisten en de specialisten in de academische centra. Dit alles om de kinderen met de desbetreffende aandoening zo goed mogelijk op te kunnen sporen. Daarnaast hebben we van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een uitvoeringstoets te doen voor de erfelijke spierziekte SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Ook daarmee zijn we in 2019 gestart.’ Het was hard werken voor haar team en alle betrokkenen om drie nieuwe aandoeningen per 1 oktober aan het programma toe te voegen. Eugenie: ‘Temeer omdat we op wereldniveau het wiel deels voor het eerst moeten uitvinden. Nederland loopt met de uitbreiding naar 31 aandoeningen namelijk behoorlijk voorop.’
Margot Carpay is, samen met Marloes Bongers van het Centrum voor Infectieziektebestrijding, verantwoordelijk voor de nog in te voeren pneumokokkenvaccinnatie voor mensen van 60 tot en met 75 jaar. Margot: ‘Begin 2019 kregen wij het verzoek van het ministerie van VWS om te zorgen dat dit vaccinatieprogramma eind 2019 kon worden gestart. Natuurlijk willen we zo’n programma zo snel mogelijk draaiend hebben. Maar er moet veel gebeuren om dit voor elkaar te krijgen. Uitvoerders moeten betrokken en goed geïnformeerd zijn. Er moeten voldoende vaccins beschikbaar zijn. De kwaliteit van de vaccins moet te allen tijden geborgd stabiel zijn. Maar ook moeten bijvoorbeeld IT-systemen worden aangepast.’
Ook moeten de uitvoerders de tijd krijgen om hun organisatie op orde te brengen. Margot: ‘De verpakking van het pneumokokkenvaccin blijkt bijvoorbeeld twee keer zo groot als die van het griepvaccin. En aangezien de huisartsen deze vaccins gekoeld moeten bewaren, nemen ze twee keer zoveel ruimte in de koelkasten in als de griepvaccins. Ook dat moet goed worden geregeld. Al met al bleek de wens om in 2019 te starten met dit vaccin dan ook niet realistisch. Het programma gaat nu in het najaar van 2020 van start.’
Patricia Hugen is verantwoordelijk voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. ‘Om innovaties sneller te kunnen doorvoeren, experimenteren we binnen dit programma nu voor het eerst met een beperkte uitvoeringstoets. We doen dit voor resultaten van de DENSE studie die recent is afgerond. Het doel van deze studie was om te bepalen of het zin heeft om een aanvullend MRI-onderzoek bij vrouwen uit te voeren die tussen de 50 en 75 jaar oud zijn en die zeer dicht borstweefsel hebben.’ Haar team gaat nu gelijktijdig met de Gezondheidsraad aan de slag. Patricia: ‘In Nederland is het de Gezondheidsraad die de minister van VWS adviseert. De Gezondheidsraad evalueert de wetenschappelijke resultaten en toetst deze aan de criteria van Wilson en Jungner. Is er meer gezondheidswinst voor deelnemers te verwachten? ? Wegen de voordelen op tegen de nadelen? Dit advies vindt plaats op verzoek van VWS en neemt gemiddeld één tot twee jaar in beslag. Normaal gesproken krijgt het RIVM pas daarna de vraag om een uitvoeringstoets te doen. Dat doen we nu anders. Wij zijn alvast begonnen met onderdelen van een uitvoeringstoets. Ons traject loopt nu parallel aan dat van de Gezondheidsraad. Daarmee winnen we tijd. We nemen daarmee wel een klein risico. De Gezondheidsraad kan besluiten om het ministerie van VWS negatief te adviseren over DENSE. Dat is ook de reden waarom we nu alleen de belangrijkste uitvoeringselementen toetsen.’
De versnelde werkwijze is een experiment waar ook in het programma van de hielprik mee is gestart. Hiermee hoopt het RIVM de invoering van SMA bij de hielprikscreening te kunnen versnellen. Eugenie: ‘Alle partijen zetten er vaart achter om deze aandoening in het programma te kunnen opnemen. Daarom werken de Gezondheidsraad, het ministerie van VWS en wij zoveel mogelijk parallel aan elkaar. Net als bij borstkanker voeren ook wij nu dus bij wijze van experiment een beperkte uitvoeringstoets uit. Vlak voordat de Gezondheidsraad aan haar adviestraject begon hebben we een expertbijeenkomst georganiseerd over wat er allemaal komt kijken bij de uitvoering van een eventuele neonatale screening op SMA. Zo kon de Gezondheidsraad het verslag daarvan meenemen in haar advisering.’
Ondanks het feit dat de inhoud van de programma’s van elkaar verschilt, werken de programmamanagers waar mogelijk samen. Margot: ‘We sparren met elkaar, delen ervaringen en maken gebruik van elkaars netwerk.’ Jantine: ‘En we zijn allemaal inhoudelijk gedreven om ons werk goed te doen.’ Patricia: ‘We trekken zoveel mogelijk samen op. En dat gaat verder dan de collega’s binnen het RIVM-CvB. Ook werken we binnen het RIVM nauw samen met het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb), de Dienst Vaccinvoorziening en Preventie (DVP) en Gezondheidsbescherming (GZB ), maar ook met de vele betrokken partijen buiten het RIVM.’ Laura: ‘We zijn altijd onderdeel van een keten. Samenwerking is dus per definitie belangrijk. En natuurlijk de kwaliteit van wat we opleveren. Die moet onomstreden zijn. Dat geldt voor ons allemaal.’ Eugenie: ‘Eens. Daarom leren we zoveel mogelijk van elkaar. En we staan stil bij de momenten dat er iets te vieren valt. Want ook dat is belangrijk.’
Zo werkt het aanbestedingstrajectDe wijze waarop uitvoeringsorganisaties en overheidsorganisaties - en dus ook het RIVM - opdrachten gunnen, ligt vastgelegd in de (Europese) Aanbestedingswet die in april 2013 in werking trad. Deze wet gaat er in principe van uit dat er één Europese markt is voor overheidsopdrachten. Dit betekent dat het RIVM verplicht is om op het moment dat ze een opdracht wil laten uitvoeren – denk aan het aanschaffen en laten uitvoeren van laboratoriumtest - ze deze opdracht publiek moet maken zodat zowel nationale als internationale bedrijven een eerlijke kans krijgen om een offerte in te dienen. Het RIVM stelt met behulp van externe experts de voorwaarden vast waaraan de test moet voldoen. Op basis daarvan kunnen marktpartijen een voorstel indienen. |
Zo komt een vernieuwing tot standInnovaties binnen de pre- en neonatale screenings en bevolkingsonderzoeken beginnen vaak op basis van wetenschappelijk onderzoek en daarna met een adviesaanvraag van het ministerie van VWS aan de Gezondheidsraad. Zo’n advies neemt gemiddeld één tot twee jaar in beslag. Als na dit advies blijkt dat de innovatie meerwaarde heeft voor screeningen of bevolkingsonderzoeken, vraagt het ministerie van VWS aan het RIVM om te kijken of de innovatie ook praktisch uitvoerbaar is. Het RIVM voert hiervoor een uitvoeringstoets uit. Als uit de uitvoeringstoets blijkt dat de innovatie haalbaar is, neemt het ministerie van VWS een definitief besluit om de innovatie in te voeren. Het ministerie van VWS geeft het RIVM daarna de opdracht om de innovatie ook daadwerkelijk voor te bereiden en te implementeren. |
Voor het eerst sinds jaren is de vaccinatiegraad van het NPG in 2019 weer gestegen. Sinds 2009 nam de deelname af bij alle risicogroepen. In 2019 bleek uit de cijfers over 2018 dat er weer een lichte stijging was te zien. In 2017 was de vaccinatiegraad gedaald naar 49,9%, terwijl in 2018 51,3% van de doelgroep werd gevaccineerd. De hoogste vaccinatiegraad (69,9%) zien we onder personen van 65 jaar of ouder die naast hun leeftijd ook een medische indicatie voor vaccinatie hebben. Onder personen tussen 60 en 64 jaar zonder medische indicatie, is de vaccinatiegraad het laagst (26,8%).
In 2019 heeft het RIVM in opdracht van het ministerie van VWS gezorgd voor een quadrivalent griepvaccin in het programma. Dat is een vaccin met vier in plaats van drie griepvirussen. Hiermee is de kans dat bescherming worden beschermd tegen de gevolgen van griep nog groter. Elk jaar adviseert de World Health Organization (WHO) alle landen over wat op dat moment de beste samenstelling is van het griepvaccin.
Op 11 november 2019 vond de allereerste Nationale Griepprikdag plaats, georganiseerd door de Nederlandse Influenza Stichting. De Nationale Griepprikdag sluit aan bij de activiteiten van de Vaccinatie Alliantie die in 2019 door het ministerie van VWS is ingesteld. De hierbij betrokken partijen maken zich sterk voor het vaccineren voor de gezondheid van kinderen en volwassenen. De seniorenorganisatie KBO-PCOB vraagt in deze alliantie vooral aandacht voor de volwassenenvaccinatie, waaronder de griepprik. Het RIVM heeft in 2019 haar medewerking verleend aan al deze initiatieven.
Om veel gestelde vragen te beantwoorden en misverstanden over griepvaccinatie te weerleggen of te voorkomen, heeft het RIVM ook in 2018 op de sociale media informatie geplaatst over de griepvaccinatie. De informatie was vooral te vinden op Twitter, Instagram en Linkedin.
In de 2019 kreeg de griepprik binnen de website RIVM.nl een nieuwe webpagina waarop ook informatie over de griep is te vinden. De site is overzichtelijker, helderder, professioneler en toegankelijker: www.rivm.nl/griep-griepprik.
In 2020 wil het RIVM nog meer bekendheid geven aan de griepprik. Ook staat dat jaar in het teken van het samenvoegen van de griepvaccinatie met - de nog in te voeren -pneumokokkenvaccinatie. De Gezondheidsraad heeft in 2018 een advies uitgebracht om ouderen van 60 tot en met 75 jaar te vaccineren tegen pneumokokken. De invoering hiervan vindt plaats in 2020. De logistieke processen rondom het vaccin worden zoveel mogelijk gekoppeld aan het NPG om de uitvoering ervan zo eenvoudig mogelijk te maken.
Cijfers vaccinatiegraad Nationaal Programma Grieppreventie over 2018
De monitor griepvaccinatie 2018 is uitgevoerd door het Nivel Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg in opdracht van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. |
Screeningen tijdens de zwangerschap sporen eventuele complicaties, ziekten en aandoeningen vroegtijdig op. Doel hiervan is zo snel mogelijk met een behandeling te beginnen of handelingsopties te bieden.
Vrouwen in Nederland krijgen aan het begin van hun zwangerschap de ‘Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE)’ aangeboden.
Aanstaande ouders die hun ongeboren kind willen laten onderzoeken op een aantal afwijkingen en aandoeningen kunnen kiezen voor prenatale screeningen.