Bevolkingsonderzoeken: een kijkje in de nabije toekomst

Wat zijn de belangrijkste uitdagingen voor u beiden als het gaat om bevolkingsonderzoeken?

Berkhout: ‘Er is nieuwe wetgeving in de maak, en er zijn ontwikkelingen op het gebied van health checks die door een breed scala aan aanbieders op de markt worden gebracht, bijvoorbeeld via internet. Ook nieuwe technologieën en wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van screening en de komst van “open data” zijn de komende jaren van invloed op de bevolkingsonderzoeken.’

 

Hoebee: ‘Daarnaast hebben we uitdagingen die spelen op de korte termijn. Bijvoorbeeld aanpassingen aan programma’s. Zo wordt het bevolkingsonderzoek darmkanker verder uitgerold, het vernieuwde bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker is in januari 2017 gestart, het bevolkingsonderzoek borstkanker wordt geoptimaliseerd, de uitvoeringstoets voor de uitbreiding van de hielprikscreening wordt in mei 2017 opgeleverd. Daarnaast gaat een groot implementatieonderzoek lopen, de zogenaamde TRIDENT-2 studie. Vanaf 1 april 2017 kunnen vrouwen na counseling - en als zij dat willen - kiezen voor ofwel de bestaande screening middels de combinatietest ofwel voor de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is onderdeel van de TRIDENT-2 studie. De TRIDENT-2 studie wordt uitgevoerd door een consortium van academische ziekenhuizen. De voorbereidingen voor dit soort veranderingen brengen een hoop werk met zich mee. Maar ook zijn we voortdurend bezig met het optimaliseren van het netwerk rondom bevolkingsonderzoeken en het bevorderen van de samenwerking tussen de ketenpartners.’

 

Welke wetswijzingen zijn van invloed op de bevolkingsonderzoeken?

Berkhout: ‘Bijvoorbeeld de aangekondigde wijziging van de Wet publieke gezondheid waarmee de hielprikscreening en de Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) voortaan onder deze wet vallen. Daarmee kunnen we de kwaliteit van deze programma’s wettelijk borgen. Het idee is dat ook de screening van andere aandoeningen, denk aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker, onder deze wet zullen gaan vallen. Daarnaast komt er een wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek om de wet beter toe te rusten op het bredere aanbod van health checks. Sommige tests kunnen mensen prima zelf uitvoeren, maar voor andere tests is het belangrijk dat deze worden gedaan door partijen die hiervoor bevoegd zijn.’

Kunt u iets meer zeggen over de manier waarop technologieën een rol gaan spelen voor de bevolkingsonderzoeken?

Hoebee: ‘Veel nieuwe ontwikkelingen komen vanuit de wetenschap en vanuit de markt op ons af. Vanuit ons netwerk horen we vaak in een vroeg stadium al wat er aan komt. Maar niet elk nieuw wetenschappelijk inzicht kunnen we ook meteen gebruiken voor de bevolkingsonderzoeken. Het ministerie van VWS vraagt hierover advies aan de Gezondheidsraad. Bij een positief advies en opdrachtverlening door het ministerie zal het RIVM-CvB vervolgens een uitvoeringstoets uitvoeren. Als deze dan weer positief is zal VWS het RIVM-CvB vragen de ontwikkeling ook daadwerkelijk in te voeren. Waar wij ons nu de komende jaren op gaan richten is hoe we die ontwikkelingen sneller in beeld kunnen krijgen. Via ons netwerk, maar ook door te bouwen aan een internationaal netwerk. Tevens zullen we vaker signalementen laten maken over relevante ontwikkelingen die de bevolkingsonderzoeken gaan raken. En we kijken hoe we het traject samen met de andere betrokken overheidspartijen zodanig kunnen versnellen dat een nieuwe ontwikkeling ook sneller kan worden toegepast in een programma.’

Zijn er al ideeën over hoe zo’n traject sneller kan?

Hoebee: ‘Bijvoorbeeld door wat vaker minder grote aanpassingen te doen aan een programma, in plaats van in één keer hele grote wijzigingen zoals nu bij de hielprikscreening waarbij we van 17 naar 31 aandoeningen gaan.’

Berkhout: ‘We hoeven in principe niet te wachten totdat we een hele lijst van aanpassingen hebben, maar kunnen bijvoorbeeld elke twee jaar wat wijzigingen doorvoeren. We kunnen de wetenschappelijke ontwikkelingen op die manier veel beter bijbenen.’

Hoebee: ‘We zijn ons er van bewust dat het allemaal sneller en flexibeler moet om de ontwikkelingen om ons heen te kunnen bijbenen, maar het moet wel veilig en zorgvuldig gebeuren. Daaraan mogen we geen concessies doen.’

Berkhout: ‘ Absoluut. We hebben in de screeningsprogramma’s tenslotte te maken met mensen die in principe gezond zijn. Je moet dan ook heel goed nadenken over welke tests je wel en niet wilt doen op een gezonde populatie, en hoe vaak.’

Wat betekenen de ontwikkelingen op het gebied van open data en cliëntenportalen voor de bevolkingsonderzoeken?

Berkhout: ‘We zijn nu druk bezig dit in kaart te brengen en hier keuzes in te maken. Het zijn immers nogal wat gegevens van mensen die we verzamelen en opslaan. Met wie deel je deze wel en niet? Hoe ga je daarmee om? Hoe borgen we de privacy? En zorgen we ervoor dat mensen zelf ook bij die data kunnen? Daar moeten we over nadenken.’

Hoebee: ‘We zullen met name de privacy van de deelnemende burgers heel goed en zorgvuldig moeten regelen in onze screeningsprogramma’s. Dat is nu zo en dat moet ook straks zo zijn. We gaan niet over één nacht ijs.’

Wat heeft nu de hoogste prioriteit als het gaat om ICT-ondersteuning?

Hoebee: ‘We willen er vooral voor zorgen dat de primaire processen op een goede manier worden ondersteund. De gegevens moeten keurig en zorgvuldig worden uitgewisseld tussen de screeningsorganisatie, het lab, de zorgverlener en de burger. Daarnaast houden de cliëntenportalen ons nu bezig. Hoe gaan we die inrichten? En welke informatie komt daar wel en niet in te staan? Dat wordt een volgende stap. Maar ook over simpele zaken als het versturen van uitnodigingen voor een bevolkingsonderzoek moeten we steeds blijven nadenken. Blijven we dit per brief doen? Of wordt het elektronisch? ’

Tot slot. Op welke manier gaan nieuwe DNA-technieken een rol spelen in de bevolkingsonderzoeken?

Hoebee: ‘Deze maken dat we heel goed moeten kijken wat we wel en niet willen testen. Ook moeten we duidelijke keuzes maken over welke informatie we wel en niet delen met een deelnemer aan een bevolkingsonderzoek. Dankzij nieuwe DNA-technieken kunnen we tenslotte veel meer zien dan voorheen. Hierdoor neemt het aantal nevenbevindingen – aandoeningen waar we niet specifiek naar op zoek waren maar wel vinden -  alleen maar toe. Willen we dat? Of testen we alleen datgene dat we willen weten? Wat doen en willen we met die extra informatie? Welke informatie delen we wel en welke niet? Ook daarover moeten we nadenken en keuzes maken.’

Berkhout: ‘We doen momenteel ook wetenschappelijk onderzoek naar wat mensen wel of niet willen weten, en wat het bijvoorbeeld voor hen betekent als ze extra informatie ontvangen over hun gezondheid. Op basis daarvan kunnen wij dan weer de juiste keuzes maken.’