Screeningen bij pasgeborenen
De neonatale gehoorscreening
Het programma
In de eerste weken na de geboorte wordt bij pasgeboren baby’s het gehoor getest. Met deze test wordt gemeten of een kind genoeg hoort om te leren praten.
Hoogtepunten 2016
Evaluatieonderzoek naar het behalen van de doelstelling van het programma
De doelstelling van het neonatale gehoorscreeningprogramma is om slechthorendheid al in de eerste levensmaanden op te sporen opdat zo snel mogelijk met een behandeling gestart kan worden, in ieder geval voordat het kind een half jaar oud is. In 2016 vond een evaluatieonderzoek plaats naar het behalen van deze doelstelling. In 2017 worden de resultaten daarvan opgeleverd.
Digitalisering berichtenuitwisseling tussen de Audiologische Centra en het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem.
De uitwisseling van berichten tussen de Audiologische Centra en het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS) is in 2016 aanzienlijk verbeterd. De FENAC (Federatie van Nederlandse Audiologische Centra) en de NSDSK (beheerder van het NIS) hebben succesvol een digitale berichtenuitwisseling gerealiseerd tussen hun systemen. Dit zal in 2017 worden uitgerold binnen de Audiologische Centra die niet aan een Universitair Medisch Centrum verbonden zijn. Hiermee kunnen de gegevens uit het diagnostisch traject sneller en betrouwbaarder worden aangeleverd voor de monitoring. De betrokken partijen hebben de financiering en uitvoering van het traject zelfstandig gerealiseerd. Het RIVM-CvB heeft hiervoor een aantal voorbereidende werkzaamheden gedaan.
Voorlichtingsmateriaal vertaald voor asielzoekers
Het voorlichtingsmateriaal voor de neonatale gehoorscreening en voor de hielprikscreening is naast het Nederlands ook beschikbaar in tien andere talen. Het Centraal Orgaan opvang Asielzoekers (COA) heeft het algemene voorlichtingsmateriaal nu ook laten vertalen in het Farsi (Iran), Somalisch, en Tigrinya (Eritrea en Ethiopië).
2017
Een belangrijk thema in 2017 vormt de digitalisering van de berichtenuitwisseling tussen Audiologische Centra die deel uit maken van een Universitair Medisch Centrum en het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS). Deze digitalisering kan nog niet worden ingevoerd. De reden hiervan is dat deze Audiologische Centra niet of maar heel beperkt gebruik kunnen maken van het OpenAC. Dit is het registratiesysteem van de Audiologische Centra van waaruit de berichtenuitwisseling met het NIS plaats vindt. In 2017 wordt verkend of hier alternatieve mogelijkheden voor ontwikkeld kunnen worden.
De neonatale hielprikscreening
Het programma
In de eerste week na de geboorte van een kind worden enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel van het kind. In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal zeldzame erfelijke ziektes.
Hoogtepunten 2016
Hielprikscreening in Caribisch Nederland
Vanaf januari 2016 werd de hielprikscreening voor het eerst in heel Caribisch Nederland uitgevoerd, ofwel de eilanden Bonaire, Sint Eustatius en Saba.
Uitvoeringstoets
In 2016 werkte het RIVM-CvB in opdracht van het ministerie van VWS aan de uitvoeringstoets voor de uitbreiding van de hielprik. De minister van VWS heeft het voornemen om de hielprikscreening uit te breiden met veertien aandoeningen. Per aandoening is een groep experts geformeerd die het RIVM-CvB hebben geadviseerd over de mogelijkheid om de aandoening toe te voegen aan de hielprik. De uitbreiding van de hielprik vindt plaats in de periode 2017-2021.
Optimalisatie kwaliteit bloedspots
Om de uitbreiding van de hielprik goed te kunnen laten verlopen, is het belangrijk dat de kwaliteit van de bloedvlekken op het hielprikkaartje – de druppeltjes bloed die worden afgenomen – optimaal is, zodat baby’s niet onnodig vaak geprikt hoeven worden. Hiervoor heeft het RIVM in 2016 een projectgroep in het leven geroepen die onder andere kijkt naar de hielprik-lancetten, de techniek van de afname en de scholing en autorisatie van de screeners.
2017
In mei 2017 levert het RIVM-CvB de uitvoeringstoets voor de uitbreiding van de hielprik op aan het ministerie van VWS. Verder is de hielprikscreening sinds begin van dit jaar al uitgebreid met twee aandoeningen, namelijk alfa- en bèta-thalassemie.