Prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO, ofwel 20 wekenecho) 2017

Invoering NIPT

Vorig jaar stond grotendeels in het teken van de start van de wetenschappelijke implementatiestudie TRIDENT-2. Dit is een studie naar de invoering van de NIPT (niet-invasieve prenatale test) in Nederland. Sinds 1 april 2017 kunnen zwangere vrouwen kiezen voor de NIPT of de combinatietest voor het screenen op down-, edwards-, en patausyndroom. Na counseling door de counselor (doorgaans de verloskundig zorgverlener) hebben zwangeren drie keuzemogelijkheden: niet meedoen aan de screening, de al bestaande combinatietest of de NIPT.

Peridos en deskundigheidsbevordering

In samenwerking met onder andere het NIPT Consortium, de Regionale Centra voor Prenatale Screening, universitaire medische centra, de betrokken beroepsgroepen en de patiëntenorganisaties, hebben we de bestaande infrastructuur op onderdelen aangepast. Een voorbeeld hiervan is het digitale dossier Peridos (Perinataal Dossier voor de Screening). Daarnaast hebben we samen met deze partijen de deskundigheidsbevordering georganiseerd. Onder andere door materialen te ontwikkelen voor de ondersteuning van de counseling. Voorbeelden hiervan zijn een Informatiekaart en een Gespreksleidraad. Deze gespreksleidraad is bedoeld voor het gesprek tussen counselors en aanstaande ouders die een screening op down-, edwards- en patausyndroom overwegen. Ook is het draaiboek vernieuwd en is er een verplichte nascholing georganiseerd voor deze counselors.

Voorlichting

We hebben – samen met de hierboven genoemde partijen - alle bestaande voorlichtingsmaterialen, zoals folders voor zwangeren over de screening op down-, edwards- en patausyndroom, plus de bijbehorende websites, aangepast. Dit vond plaats voorafgaand aan de invoering van de NIPT. Er is ook nieuwe informatie toegevoegd aan de website voor zwangeren en de website voor professionals. Dit om tegemoet te komen aan vragen van zowel zwangere vrouwen als de professionals. In de eerste weken na de invoering van de NIPT is er veel landelijke publiciteit geweest. De media hebben over het algemeen genuanceerd bericht over de invoering van de NIPT. Om in te spelen op vragen hebben we regelmatig nieuwe Q&A’s op de website geplaatst. In de loop van 2017 zijn we gestart met een onderzoek naar hoe vrouwen ons voorlichtingsmateriaal ervaren. Dit onderzoek wordt in de eerste helft van 2018 afgerond.

Bestuurlijke reorganisatie

In 2017 is - na een besluit van het ministerie van VWS - de bestuurlijke structuur van de Regionale Centra voor Prenatale Screening aangepast aan de zorgbrede governance code. Een van de gevolgen daarvan is dat alle Regionale Centra een zelfstandige juridische entiteit zijn geworden en dat ze elk een Raad van Toezicht en een bestuurder hebben. Door bestuur en toezicht te scheiden, wordt de besluitvorming transparanter. Inmiddels is de bestuurlijke reorganisatie voltooid.

Vooruitblik 2018

In 2018 zijn we bezig met het verder optimaliseren van processen rondom de NIPT. Ook vraagt de nieuwe bestuurlijke structuur nog aandacht.Daarnaast wordt in 2018 een standpunt van VWS verwacht naar aanleiding van het Gezondheidsraadadvies prenatale screening.

Eerste resultaten TRIDENT-2 tot 31 december 2017:

• Circa 47.000 zwangeren hebben de NIPT laten uitvoeren. Dit komt neer op ongeveer 40% van alle zwangere vrouwen in Nederland. Ter vergelijking: vóór de introductie van de NIPT koos 34% van de zwangeren in Nederland voor prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom (cijfers 2015). Daarnaast liet een onbekend maar significant deel van de zwangeren de NIPT in het buitenland verrichten.
• In 0,3% van de zwangerschappen waarbij de NIPT is uitgevoerd, worden er aanwijzingen gevonden dat het ongeboren kind downsyndroom heeft; voor edwards- en patausyndroom is dat ieder 0,1%. Deze getallen komen overeen met schattingen vooraf.
• 80% van de zwangeren die kozen voor de NIPT gaven aan nevenbevindingen te willen weten (dat zijn bevindingen anders dan down-, edwards- en patausyndroom die bij het testen gevonden kunnen worden).
• Tegelijkertijd zien we dat nog slechts zo’n drie procent van de zwangeren kiest voor de combinatietest. Dit heeft ertoe geleid dat er nog maar één laboratorium is dat de combinatietest uitvoert in plaats van de zeven voorheen.