Snelheid mét behoud van kwaliteit

De vijf programmamanagers en -coördinatoren die aan tafel zitten, hebben binnen hun eigen programma’s allemaal te maken met uitdagingen, innovaties en tijdsdruk. Dát hebben ze met elkaar gemeen, hoe verschillend hun programma’s inhoudelijk ook zijn. Jantine Wieringa is verantwoordelijk voor de prenatale screening op het down-, edwards- en patausyndroom plus de 20 wekenecho. Het team is druk bezig met de uitvoeringstoets voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Jantine: ‘Deze moet op 1 mei 2020 gereed zijn. Dat lijkt haalbaar omdat de NIPT al wordt uitgevoerd in onderzoeksverband. Na de uitvoeringstoets is het aan het ministerie van VWS om een besluit te nemen. Daarna komt de implementatiefase. Voor de invoering van de NIPT in de prenatale screening zijn veel aanbestedingen nodig. Dat geldt voor laboratoriumapparatuur, bloedafnamediensten en bijvoorbeeld ook voor verpakkingen. De gemiddelde doorlooptijd van die aanbestedingstrajecten is meer dan twee jaar. Dat betekent dat wanneer het ministerie van VWS besluit dat de vernieuwing mag worden doorgevoerd, er alsnog zo’n 2,5 jaar nodig is voordat het geïmplementeerd is.’

170674584-klein.jpg

‘We hebben de tijd hard nodig.’

Laura Cloostermans staat voor een soortgelijke uitdaging. Zij is verantwoordelijk voor de nieuw in te voeren 13 wekenecho in onderzoekssetting. Laura: ‘Het doel van de invoering is zwangeren de mogelijkheid te bieden om al bij 13 weken zwangerschap te  kijken naar bepaalde ernstige afwijkingen bij het kind. Het streven is dat op 1 januari 2021 deze screening voor alle zwangeren beschikbaar is als landelijk onderzoek.’ In 2019 kreeg het RIVM van het ministerie van VWS de opdracht om een Verkenning te doen naar de invoering van de 13 wekenecho. Laura: ‘Die is afgerond. We hebben in korte tijd in kaart gebracht welke uitvoeringsknelpunten zich kunnen voordoen.’

Hoewel de kaders van deze screening voor de 20 wekenecho bekend zijn, moet het team alle onderdelen nu specifiek inrichten en organiseren voor de 13 wekenecho. Laura: ‘We hebben hiervoor ruim een jaar de tijd gekregen. En die tijd hebben we hard nodig. Zo moeten we er bijvoorbeeld voor zorgen dat er 600 echoscopisten op tijd zijn opgeleid en bijna 3000 counselors. Ook wordt de ICT-infrastructuur opnieuw ingericht om deze screening hierin op te nemen. We werken hierbij nauw samen met het hele prenatale screeningsveld, waaronder patiëntenorganisaties, verloskundig zorgverleners, echoscopisten en Regionale Centra.’

‘Op wereldniveau vinden we deels het wiel uit.’

Eugenie Dekkers is verantwoordelijk voor de hielprikscreening. Zij weet als geen ander wat het is om met vernieuwingen en tijdsdruk om te gaan. Eugenie: ‘In de periode van 2018-2023 wordt de hielprik uitgebreid met veertien aandoeningen. De eerste vijf zijn inmiddels toegevoegd en jaarlijks komen er aandoeningen bij. Hiervoor besteden we laboratoriumapparatuur en -screeningstesten aan en richten we specifieke testmethodes in. Dit doen we in nauwe afstemming met de laboratoriumspecialisten en de specialisten in de academische centra. Dit alles om de kinderen met de desbetreffende aandoening zo goed mogelijk op te kunnen sporen. Daarnaast hebben we van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een uitvoeringstoets te doen voor de erfelijke spierziekte SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Ook daarmee zijn we in 2019 gestart.’ Het was hard werken voor haar team en alle betrokkenen om drie nieuwe aandoeningen per 1 oktober aan het programma toe te voegen. Eugenie: ‘Temeer omdat we op wereldniveau het wiel deels voor het eerst moeten uitvinden. Nederland loopt met de uitbreiding naar 31 aandoeningen namelijk behoorlijk voorop.’

‘De kwaliteit van de vaccins moet stabiel zijn.’

Margot Carpay is, samen met Marloes Bongers van het Centrum voor Infectieziektebestrijding, verantwoordelijk voor de nog in te voeren pneumokokkenvaccinnatie voor mensen van 60 tot en met 75 jaar. Margot: ‘Begin 2019 kregen wij het verzoek van het ministerie van VWS om te zorgen dat dit vaccinatieprogramma eind 2019 kon worden gestart. Natuurlijk willen we zo’n programma zo snel mogelijk draaiend hebben. Maar er moet veel  gebeuren om dit voor elkaar te krijgen. Uitvoerders moeten betrokken en goed geïnformeerd zijn. Er moeten voldoende vaccins beschikbaar zijn. De kwaliteit van de vaccins moet te allen tijden geborgd stabiel zijn. Maar ook moeten bijvoorbeeld IT-systemen worden aangepast.’

Ook moeten de uitvoerders de tijd krijgen om hun organisatie op orde te brengen. Margot: ‘De verpakking van het pneumokokkenvaccin blijkt bijvoorbeeld twee keer zo groot als die van het griepvaccin. En aangezien de huisartsen deze vaccins gekoeld moeten bewaren, nemen ze twee keer zoveel ruimte in de koelkasten in als de griepvaccins. Ook dat moet goed worden geregeld. Al met al bleek de wens om in 2019 te starten met dit vaccin dan ook niet realistisch. Het programma gaat nu in het najaar van 2020 van start.’

‘Met een beperkte uitvoeringstoets willen we snelheid maken.’

Patricia Hugen is verantwoordelijk voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. ‘Om innovaties sneller te kunnen doorvoeren, experimenteren we binnen dit programma nu voor het eerst met een beperkte uitvoeringstoets. We doen dit voor resultaten van de DENSE studie die recent is afgerond. Het doel van deze studie was om te bepalen of het zin heeft om een aanvullend MRI-onderzoek bij vrouwen uit te voeren die tussen de 50 en 75 jaar oud zijn en die zeer dicht borstweefsel hebben.’ Haar team gaat nu gelijktijdig met de Gezondheidsraad aan de slag. Patricia: ‘In Nederland is het de Gezondheidsraad die de minister van VWS adviseert. De Gezondheidsraad evalueert de wetenschappelijke resultaten en toetst deze aan de criteria van Wilson en Jungner. Is er meer gezondheidswinst voor deelnemers te verwachten? ? Wegen de voordelen op tegen de nadelen? Dit advies vindt plaats op verzoek van VWS en neemt gemiddeld één tot twee jaar in beslag. Normaal gesproken krijgt het RIVM pas daarna de vraag om een uitvoeringstoets te doen. Dat doen we nu anders. Wij zijn alvast begonnen met onderdelen van een uitvoeringstoets. Ons traject loopt nu parallel aan dat van de Gezondheidsraad. Daarmee winnen we tijd. We nemen daarmee wel een klein risico. De Gezondheidsraad kan besluiten om het ministerie van VWS negatief te adviseren over DENSE. Dat is ook de reden waarom we nu alleen de belangrijkste uitvoeringselementen toetsen.’

‘Alle partijen zetten er vaart achter.’

De versnelde werkwijze is een experiment waar ook in het programma van de hielprik mee is gestart. Hiermee hoopt het RIVM de invoering van SMA bij de hielprikscreening te kunnen versnellen. Eugenie: ‘Alle partijen zetten er vaart achter om deze aandoening in het programma te kunnen opnemen. Daarom werken de Gezondheidsraad, het ministerie van VWS en wij zoveel mogelijk parallel aan elkaar. Net als bij borstkanker voeren ook wij nu dus bij wijze van experiment een beperkte uitvoeringstoets uit. Vlak voordat de Gezondheidsraad aan haar adviestraject begon hebben we een expertbijeenkomst georganiseerd over wat er allemaal komt kijken bij de uitvoering van een eventuele neonatale screening op SMA. Zo kon de Gezondheidsraad het verslag daarvan meenemen in haar advisering.’

‘We sparren, delen ervaringen en maken gebruik van elkaars netwerken.’

Ondanks het feit dat de inhoud van de programma’s van elkaar verschilt, werken de programmamanagers waar mogelijk samen. Margot: ‘We sparren met elkaar, delen ervaringen en maken gebruik van elkaars netwerk.’ Jantine: ‘En we zijn allemaal inhoudelijk gedreven om ons werk goed te doen.’ Patricia: ‘We trekken zoveel mogelijk samen op. En dat gaat verder dan de collega’s binnen het RIVM-CvB. Ook werken we binnen het RIVM nauw samen met het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb), de Dienst Vaccinvoorziening en Preventie (DVP) en Gezondheidsbescherming (GZB ), maar ook met de vele betrokken partijen buiten het RIVM.’ Laura: ‘We zijn altijd onderdeel van een keten. Samenwerking is dus per definitie belangrijk. En natuurlijk de kwaliteit van wat we opleveren. Die moet onomstreden zijn. Dat geldt voor ons allemaal.’ Eugenie: ‘Eens. Daarom leren we zoveel mogelijk van elkaar. En we staan stil bij de momenten dat er iets te vieren valt. Want ook dat is belangrijk.’